美儿SMA关爱中心从2020年启动“康复日常打卡项目”，连续两年的服务，帮助SMA患者家庭寻找正确的康复方向，持续性的康复训练对SMA患者运动功能也带来一定的改善。今年项目在此基础上进一步优化，继续开展康复日常打卡“小陀螺班*”和“小马达班*”，鼓励患者家庭每天打卡居家康复视频，邀请专业康复师进行个性化指导，使患者获得系统的、有针对性的居家康复训练计划。

*小陀螺班：需要实现翻身、四点支撑、独坐、爬行等运动功能的患者 

*小马达班：需要实现跪位、站立、行走等运动功能的患者

今年打卡项目康复师首次见面会于3月7日开展，几乎全员出席，仪式感满满！

项目工作人员介绍了今年的项目内容，康复师们也轮流进行自我介绍，表达了各自对于今年打卡项目的期待。同时，项目康复师们也针对SMA康复训练典型问题进行了探讨。期待下次老师们讨论更多、更深入的康复问题。

▲康复师见面会云合影

项目工作人员也为为来自祖国大江南北的“小陀螺”和“小马达”们，准备了一场欢快的线上见面会即开班仪式，为所有参与打卡的小宝贝们加油打气！一起创造充实、快乐、精彩的2022康复打卡。

本次见面会除了项目工作人员做项目介绍和答疑外，活动核心环节邀请了小陀螺班和小马达班的代表——墨墨妈和西北妈分享了去年参加打卡项目的经验。墨墨妈结合墨墨的兴趣点，把游戏融入康复，让康复训练不再枯燥；西北妈悄悄告诉我们成功升级“小陀螺”的秘诀之一是坚持成习惯，把康复当成日常生活中的一部分。其他家庭也表示听完两位妈妈的分享后，也备受鼓舞，对今年的康复打卡充满了期望。我们也期待更多宝爸宝妈来传授自己的康复秘诀哟！

美儿邀请具有SMA脊柱外科临床接诊经验的专业医生团队、辅具适配专家、专业康复师、遗传学医学生志愿者为有相关需求的SMA家庭提供脊柱侧弯、辅具、康复、遗传等线上多学科咨询，提升SMA患者的居家护理的生活质量；同时帮助患者明确线下就诊的目的和方向，提升线下就医的效率和质量。

本季度，我们共为52名患者家庭提供了线上多学科咨询，同时建立了咨询记录进行后续反馈跟进。

小露今年4岁啦，目前自己还无法实现站立的功能。自从有了站立架，她就特别喜欢站在上面。可是一开始使用时，鹿鹿总说自己腿麻、站着不舒服，小露爸爸不清楚应该如何调整，便着急地询问美儿的工作人员。工作人员根据辅具适配的咨询建议：脚踏位置需要往后调整一些、膝盖绑带松一些不必绷紧使得膝盖缺乏活动空隙、髋部绑带同样松一些，不断指导小露爸爸进行调整。小露爸爸也很细心，一点一点按照建议调整站立架。现在小露站姿正确，腿不麻了，可以在上面站立更长时间了。这位精致的猪猪女孩，还喜欢边使用站立架边化妆呢！虽然宝贝们的身体运动功能受限，但正确的辅具使用方式，也可以使他们拥有更可爱的生活噢！

随着患者药物可及性提升，越来越多的患者家庭获得了药物使用的机会，为保证药效发挥到最优的效果，患者日常护理、康复训练更加尤为重要。目前国内康复资源分配不均，临床上能够给予有效康复的治疗师少之又少。

美儿SMA关爱中心邀请康复师为SMA患者家庭提供线上评估指导，不仅能够缓解家长接受药物治疗后急切康复训练又缺乏专业指导资源的焦虑心情，也能够参与SMA患者家庭一定的康复训练建议，来帮助他们疫情期间只能居家康复寻找到正确的方向。

本次评估，共有12个患者家庭参与，参与患者最小年龄1岁半，其中一型患者3名、二型患者7名、三型患者2名。评估结束后，康复师和项目工作人员会给予患者家庭相关的评估视频和文字反馈，帮助患者家庭进一步理解和消化康复评估建议，更好地进行实际康复训练。

为了缓解国内SMA患者家庭就医不便的问题，同时增进医患沟通交流，美儿SMA关爱中心继去年尝试后，开启内容更为丰富的“后会有‘7’”SMA线上专家答疑会。答疑会将选择患者家庭关注并且感兴趣的内容，包括呼吸、营养、骨骼、康复等，邀请国内外一线具有丰富临床诊治经验的专家团队，就患者群体的真实问题进行解答与答疑。

首期，我们非常荣幸地邀请到浙江大学医学院附属儿童医院康复医学科的李海峰主任团队，就患者群体呼声较高的康复主题开展了专场答疑会。会上，李海峰主任首先针对脊髓性肌萎缩症（SMA）患者的康复管理进行了整体讲解，随后邀请团队内多名资深专家就前期收集的11个问题进行了逐一详细的解答，受到了群内患者家庭的一致好评。

本期线上答疑会于3月31日晚间举办，全场直播最高在线人数366人，总观看人数2900人，共获得18322次点赞，线上互动交流378次。

播种太阳、收获希望是我们儿时美丽的愿望，更好地生活、融入社会则是每一位SMA患者最大的盼望。

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量、实现自我价值，不畏病痛，向阳而生。

第一季度参与康复合作项目且长期康复的患者家庭达29人次，在青岛、济南、成都等不同康复合作项目点完成了康复训练课程；期间，由于疫情的影响，患者家庭无法按时到康复中心训练，为了保证孩子们的持续性康复同时缓解家长焦灼的心情，康复师们每天入户为SMA患者进行康复训练，家长也表示：疫情不仅没有耽误训练，而且孩子运动能力也有明显进步，现在可以自己尝试独立爬行了。

随SMA靶向治疗药物纳入医保，患者药物可及性提升，社会对SMA患者关注关爱度也不断提升。为了帮助SMA患者在药物治疗时代，获得更多质价俱优的适用辅具与管理支持，美儿SMA关爱中心于2022年对本项目进行“爱相随”项目升级，3月18日开始面向相关辅具、设备生产商或授权代理商长期招募公益合作伙伴。

项目升级后，对于经评估产品适用于SMA患者且价格最优的厂家/代理，美儿会将其列为公益合作伙伴，并将其所生产/代理的指定产品加入《SMA患者康疗计划辅具、设备支持目录》，为SMA患者家庭提供项目支持。

▲“爱相随”- 美儿SMA患者康疗计划公益合作伙伴招募

由美儿SMA关爱中心联合爱心企业建立公益合作关系，合作企业本着鼎力支持公益事业，提高SMA患者生活质量的原则，SMA患者购买其旗下产品与配件时，享受公益折扣优惠。项目旨在通过公益折扣的方式来减轻SMA患者家庭购买辅助产品的经济负担，从而改善SMA患者的生活状况。

美儿SMA患者康疗计划（合作类）支持项目，本季度共支持11名SMA患者家庭，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

美儿前期收到患者家庭反馈，不少孩子对洋葱学园平台上的小学阶段自然课程表现出较高的兴趣。在与洋葱团队沟通协调下，本着关心和关爱SMA患者群体的原则，美儿经过前期收集，邀请洋葱团队为本轮36名注册患者开通了小学阶段自然课程。希望开通的课程能为这些小朋友开启通往探索自然世界的大门。

美儿一直致力于为病友群体积极拓展适合的就业机会，以使SMA患者发挥自身的优势并在合理便利的环境下实现就业，发挥自身的社会价值。

继去年经患者家庭推荐，有爱心企业愿意为SMA患者从事标准化的云客服工作提供适当的灵活度，美儿接到同一企业愿意继续招收SMA患者的通知。经过前期招募及面试、培训，另有4名成年病友获得了宝贵的就业机会。

祝贺几位病友通过自身的努力，证明了自己的工作能力，同时感谢富有社会责任的爱心企业，愿意为SMA患者进行职业探索提供力所能及的合理便利。美儿将继续本着发挥SMA病友社会价值的宗旨，为病友群体提供更多适合的就业机会；也欢迎更多爱心企业同我们一道支持SMA患者实现就业梦想，如有合适岗位推荐，可发送邮件至[email protected]与我们取得联系。（点击这里了解美儿）

因SMA临床发病的罕见性，国内普遍存在康复辅具干预手段有限、康复治疗经验不足等问题，培养系统性治疗SMA患者康复专业人员迫在眉睫。本次培训为系列培训班，通过线上+线下授课形式为一线康复专业人员提供SMA临床有效治疗方案的技能学习，培训内容和要求难度逐级递增。以期让参与培训的学员获得更全面的SMA相关治疗知识。

• 培训主题：儿童康复辅具应用及康复治疗技术培训班

• 培训时间：2022年5月

• 报名截止日期：2022年4月30日

• 报名人数：线上课程，人数不限；线下课程：20名（限广东地区）

本期培训还有名额，可以扫描海报二维码了解详情！欢迎康复辅具、康复治疗、临床专业人员参与！SMA患者及其家属谢绝报名！ 

2022年1月12日，CCTV-1《新闻联播》头条播报“以人民为中心 不断增进人民福祉”中，提到了新版国家医保目录的落地与实施，新医保目录不仅匹配了慢性病患者的用药需求，更兼顾了小群体的用药需求。报道以SMA患者用药情况的改善作为新医保政策落地的典型案例，并通过SMA家长代表，表达了对于党和国家的感激之情。

2022年2月28日国际罕见病日期间，美儿SMA关爱中心通过腾讯公益、腾讯新闻、支付宝公益、微博、视频等多方平台进行SMA公益宣传活动，获得了各界广泛关注，累计过得阅读量近百万。

2022年1月9日，美儿邀请根根和黄女士，跨过大洋彼岸，在云端进行了“你有一双隐形的翅膀”分享会。

根根是一名2型的病友，今年18岁。因为SMA，根根身体孱弱，但他的意志和头脑却远胜他人，他热爱数学与物理，在学术上上取得了不少成就。2021年，他同时被哈佛大学、加州理工学院和麻省理工学院，这三所美国最负盛名的大学录取。未来，他将在麻省理工学院继续他的学业，成为他曾梦想的数学家和学术研究者。

分享会上，我们真切地了解到这位天才少年的成长历程，听着母子二人赋有哲理的见解，收获了满满的知识和感动。

此次直播共计有1320人参与观看最高在线达201人。

1-3月，美儿微信公众号共计群发推送内容31篇，收获6.4万次阅读，获得2934次转发与分享，其中美儿特色“那些花儿”栏目推出了三篇故事，分别是讲述了艾乐和承乐两位小朋友的日常生活与家庭教育和爱画画的小凡的故事还有SMA病友毛毛的妈妈为毛毛画绘本，用孩子的视角解释毛毛成长中遇到的问题的故事。总阅读次数达3221次。

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