冯家妹:SMA公益路道阻且长,但是不忘初心

冯家妹:SMA公益路道阻且长,但是不忘初心

美儿SMA关爱中心 内地女星 2019-11-04 21:03:14 952

时间年轮从盛夏走到深秋,

《女也说》访谈栏目来到了第五期。

在全新场地 MAO Livehouse 成都,

和冯家妹度过了一个温暖的下午。



工作人员早早就开始准备,

只为创造最完美的回忆。

每一期《女也说》,

都希望能带给观众不一样的感受。



深秋午后,

嘉宾与主持人早早就到了现场,

就活动内容进一步沟通。


观众们也陆陆续续来到活动现场

一起听她说,勇敢说,女也说。



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活动从SMA的科普视频开始,我们才逐渐系统性地了解到这项罕见病的产生方式、发病率、阶段等等。



SMA是常染色体隐性遗传病,携带者与常人无异,但如果夫妻双方都是携带者,则每次怀孕,孩子都有1/4的几率会患病。由于普通人群中约每50人就有1个会是携带者,我们倡导建议大家有意识地进行婚育前携带者筛查。


宝宝患有SMA的表现:肢体松软无力。正常孩子在三个月左右就能抬头和翻身,但SMA患者不会,他们甚至不会怎么哭,因为没有太多的力气。我们希望所有的家长,都能在婴幼儿阶段密切关注孩子的运动功能发育是否有滞后的情况。



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冯家妹说:

当你没有办法的时候,心态就是最重要的。


几年前冯家妹拥有了生命中第一个宝宝,叫美儿。她对她有最美好的期望和祝愿。可美儿却患上了SMA,在确诊之前,甚至被误诊为脑瘫和代谢病,治疗了一段时间。


当时医生跟她说,没有药和方法,回家等着吧。


但冯家妹一直坚信美儿能好起来。



美儿患病的时候,她刻意地把孩子“藏”起来保护她,期待治愈的那一天再带她面对大众。


她始终抱有希望,或许下个月、或许明年就有救治孩子的药了。


可直到美儿真正离开的时候,冯家妹才真正意识到这个病真的有医生说的有那么恐怖。


她说:“我本来计划要为我的女儿做很多很多事情的,后来觉得为她做的事情太少了,所以想要为她去做一些事情,也是心灵上的慰藉。”


这就是冯家妹做SMA公益的初衷,也是给美儿最好的礼物



真正去了解SMA知识后,冯家妹才知道这没有那么绝对。其实有很多事可以做,尽管当时国内没有药物可治,这时候孩子的日常护理就尤为重要。



在这个过程中,她认识了Ⅲ型患者马斌,也是一起创建美儿SMA关爱中心的伙伴。


马斌在十几年前就开始自学知识,了解SMA的内容,为患者提供支持,解答患者问题,但是还没有系统化。他们发现,在孩子患病的过程中还有很多事可以做,可是很多人却不知道。


所以他们一起创立了美儿SMA关爱中心,去帮助更多患者家庭。



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冯家妹说:

尽管道阻且长,但是不忘初心。


与以往汶川地震等做的公益都不同,做这件事之前,她的朋友和家人并不是那么同意。他们说:“做这件事你需要用一辈子去做,它不容易,可能你付出了很多经历精力时间情感,也没有结果,舆论还会有不好的地方。”


但对于冯家妹来说,做这件事与以前做的任何事情都不一样,因为有对美儿的爱在那,所以她十分坚定,从未后悔过,并且越来越觉得做这件事是值得的。



每一次的分享现场,不管遇见了多少人,只要有一个人了解到这件事情,并且觉得身边有人有这样的症状却一直未确诊,回去能告诉他让他有意识地去检查,这件事就是有意义的。


通过美儿SMA关爱中心和相关方的共同努力,第一款SMA治疗药物在今年进入了国内。


因为每一个SMA患者,都在与时间赛跑。



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冯家妹说:

每个SMA患者,都是聪明的小天使。


聊到SMA患者的故事,冯家妹与我们分享了许多可爱的小天使。他们有 “国际奥数冠军”,也有“最佳创作者”包珍妮。


前不久刚过完18岁生日的珍妮,全身上下只有大拇指可以动,她现在只能靠呼吸机呼吸。


但她热爱生活,她学英文、学日语,建群与其他患者分享学习、游戏、生活;她写诗写歌,用语言表达自己丰富的内心。



珍妮的家庭比较特殊,她生病后,家人没有去查基因,以为这是小概率事件,后来就生下了同样患SMA的弟弟,这才知道是父母都携带遗传基因。


这也是我们想要分享给大家的,希望所有人能有意识地去做检查。


尽管家里很辛苦,但在父母身心疲惫的时候,珍妮却一直鼓励他们:“连我这样的人都有勇气活下去,多活一天就是赚一天,你们也可以坚持的。”



珍妮的故事打动了在场所有人。


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冯家妹说:

最想要感谢的,是所有的人。


一直以来,家人、朋友、以及素未相识的陌生人,给予了家妹很多帮助。


美儿患病的阶段,是家人日夜轮班在医院照顾孩子。


开始做SMA公益后,是朋友们给予了经济和精力上的支持。


如今,她想要感谢每一位帮助自己的朋友,是大家的努力让更多人了解SMA,让更多孩子得到了关爱。



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冯家妹说:

希望宣传普及SMA,每个人都有意识去做健康检查,去规避一些事情发生。也许在未来很多很多年后,就没SMA了。




也许正是由于发自内心的真实,
家妹的分享感染了现场的观众们,
气氛热烈而感动。


不少观众纷纷参与互动,


▲女也说第二期嘉宾 Rita


▲女也说第三期嘉宾董小闻



还有许多女也说新认识的好朋友
向家妹提出了一些知识性问题,
也分享了身边朋友有类似经历的故事。


我们也为互动嘉宾准备了一套特别的礼物:
SMA宝贝珍妮创作的诗集、SMA爱心小天使、
SMA纪念别针和小旗、女也说第五期特制风铃。




活动的最后,
我们为家妹送上了 
YC·BEAUTY 鲜花设计品牌
提供的精美鲜花,
家妹也在女也说纪念帆布袋上签名留念。



美儿SMA关爱中心也为活动主办方授予了
爱心企业称号
承蒙支持,荣幸之至。




女也说美好的时光,总是转瞬即逝。还有太多的精彩没来得及捕捉,还有太多旅程等待你来解锁。


如果你也有故事、经历还没来得及分享,欢迎以文字或者语音形式发到“女也说女性沙龙”公众号后台,或者找间美美的咖啡厅,与“女也说”团队线下约谈。






感谢冯家妹带来的精彩分享

感谢女也说创始人 JOYCE 女士

感谢所有的幕后工作人员

更感谢每一个来到现场的你


  感谢本次活动:
主办单位
展泰文化
特邀支持
美儿SMA关爱中心
场地支持
MAO Livehouse 成都
公益伙伴
马尾咖啡、花幸摄影
现场花艺设计
YC·BEAUTY 鲜花设计品牌
媒体支持
西部娱乐咖、成都经典946广播电台
芝士娱乐、CITY LIFE城市志
通路支持
COOLBEER 进口啤酒馆、勒克立方
2M Coffee、JU JIAN、百脑汇、鱼堂
Na Riddle、飞机酒吧、PLAY MORE
灶咖、AERO BAR、董小姐音乐工作室


文章来源:“女也说女性沙龙”公众号,欢迎关注

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关注SMA,让爱不罕见!欢迎大家扫描下方2个二维码或点击文末“阅读原文”,支持SMA患儿的护理与康复。让我们一起为这群向阳而生的孩子们助力,点燃Ta们对生活的希望

脊髓性肌萎缩症(简称SMA)疾病知识介绍

《美儿的故事 - SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片


机构介绍

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由患者家属冯家妹与SMA-III型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。


机构战略为:在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。


愿景

人们不再惧怕SMA


使命

帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病


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爱永不止息



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