时间年轮从盛夏走到深秋,
《女也说》访谈栏目来到了第五期。
在全新场地 MAO Livehouse 成都,
和冯家妹度过了一个温暖的下午。
工作人员早早就开始准备,
只为创造最完美的回忆。
每一期《女也说》,
都希望能带给观众不一样的感受。
深秋午后,
嘉宾与主持人早早就到了现场,
就活动内容进一步沟通。
观众们也陆陆续续来到活动现场
一起听她说,勇敢说,女也说。
活动从SMA的科普视频开始,我们才逐渐系统性地了解到这项罕见病的产生方式、发病率、阶段等等。
SMA是常染色体隐性遗传病,携带者与常人无异,但如果夫妻双方都是携带者,则每次怀孕,孩子都有1/4的几率会患病。由于普通人群中约每50人就有1个会是携带者,我们倡导建议大家有意识地进行婚育前携带者筛查。
宝宝患有SMA的表现:肢体松软无力。正常孩子在三个月左右就能抬头和翻身,但SMA患者不会,他们甚至不会怎么哭,因为没有太多的力气。我们希望所有的家长,都能在婴幼儿阶段密切关注孩子的运动功能发育是否有滞后的情况。
冯家妹说:
当你没有办法的时候,心态就是最重要的。
冯家妹说:
尽管道阻且长,但是不忘初心。
冯家妹说:
每个SMA患者,都是聪明的小天使。
冯家妹说:
最想要感谢的,是所有的人。
冯家妹说:
感谢冯家妹带来的精彩分享
感谢女也说创始人 JOYCE 女士
感谢所有的幕后工作人员
更感谢每一个来到现场的你
“向阳而生,为爱发声”2019国际SMA关爱日活动在成都成功举办
理事长冯家妹进校园 用爱宣扬SMA患者生命的顽强
50KM暴走!走起来,每一步都有力量!
关注SMA,让爱不罕见!欢迎大家扫描下方2个二维码或点击文末“阅读原文”,支持SMA患儿的护理与康复。让我们一起为这群向阳而生的孩子们助力,点燃Ta们对生活的希望!
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脊髓性肌萎缩症(简称SMA)疾病知识介绍
《美儿的故事 - SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由患者家属冯家妹与SMA-III型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为:在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
联系方式
热线:400-6060-749
办公电话:010-67266211
病友实名认证QQ群:807593494
网站:www.meier.org.cn
新浪微博:@美儿SMA