项目 1:双臂上举
起始位:
孩子坐在椅子中。将装满 250ml 水的标准测试杯放在孩子面前的桌上,杯子放在中线位。
指令:
指示孩子拿起杯并送至嘴中。杯子放在中线位,孩子可以先移动然后再举起杯子。
评分:
0-双手不能拿起空杯子并送至嘴中
1-双手能拿起空杯子并送至嘴中,但不能拿起装满 250ml 水的杯子
2-双手能拿起装满 250ml 水的杯子并送至嘴中。不需要喝水即可得 2 分
项目 2:打开密封容器的盖子
起始位:
孩子坐在桌边,一张白色防滑垫放在其面前的桌上。一个可装 250ml 的标准圆形密封容器放在垫子上,杯子放在孩子前方中线位。
指令:
指示孩子打开密封容器的盖子。如果孩子使用双腿来稳定坐姿,再次指示他们不要使用双腿。如果他/她依然使用双腿,应记录在临床报告单上。
评分:
0-不能打开
1-孩子用单手或紧靠身体来稳定容器,同时试图用另一手打开盖子。可以部分打开,但不能完全打开盖子
2-孩子用单手稳定容器,没有紧靠身体,同时用另一手完全打开盖子
项目 3:撕开纸
起始位:
孩子坐在桌边。一张 10×15cm 的纸放在孩子面前的桌子上,纸放在中线位。
指令:
指示孩子将纸撕成两半。用标有 5cm 刻度的尺去测量撕开的长度。
评分:
0-不能撕纸
1-能撕开纸≥5cm,但是最初裂口由评估者撕开。或撕开纸<5cm
2-能撕开纸≥5cm,但孩子必须完全独立完成
项目 4:剪纸
开始这项任务之前,询问父母/监护人:孩子是否使用过剪刀。在报告单中做好记录。
起始位:
孩子坐在桌边。将一张 10×15cm 的纸和一把鈍头剪刀放在孩子面前的桌子上,物品放于中线位。
指令:
指示孩子将纸沿线剪成两半。如果孩子没有剪开 5cm 以上,评估者可以口头鼓励孩子“继续剪”。评估者不可帮助孩子握住纸。用标有 5cm 刻度的尺去测量剪开的长度。
评分:
0-不能用剪刀剪纸
1-能剪<5cm 长的线
2-能剪≥5cm 长的线
在报告单上记录孩子使用的是左手还是右手。
未完待续
(本文由深圳儿童医院康复科翻译)
★
脊髓性肌萎缩症(简称SMA)疾病知识介绍
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为:在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
机构目前开展的工作
1、SMA患者家庭支持计划:
针对家庭中遇到的药物及护理常识,二胎产检,高危人群携带者筛查,危重患儿PICU里遇到的常见问题,父母对孩子的教育、心理等各方面的咨询。
2、天使圆梦计划:
通过对接各种社会资源,帮助患者实现五彩的梦想,让他们的生命里多一些美好的记忆,而不仅仅是生病看病。
3、SMA患者康疗计划:
通过企业折价优惠+公益资助+医生与康复师跟踪指导的模式,解决国内患者康疗设备使用率低、使用不专业的现象,降低因辅助器械缺乏而导致患者死亡的概率。
4、SMA灯塔计划:
组织SMA相关的各类大、小型研讨会,编译和推广国际专业治疗指南、评测量表等,支持国内与SMA相关的各类研究。
5、SMA宣传计划:
制作与SMA相关的动漫、宣传片、微电影、组织线上线下宣传活动等向公众普及SMA疾病知识,反映SMA群体生活状况。呼吁和倡导药物可及、携带者高危人群筛查等。
捐助我们
银行账号:110060635018800009982
开户银行:交通银行股份有限公司北京三元支行
开户名:北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
支付宝:
联系方式
热线:4006060749
办公电话:010-56138847
病友QQ群:91740628
网站:www.meier.org.cn
新浪微博:@美儿SMA
微信: