妈妈说我是爱国宝宝，因为我是在纪念抗日战争胜利七十周年之际——2015年9月4日出生的，在全国欢腾的日子里，借着全国人民的欢庆，我们家喜气洋洋，我的到来，爸爸妈妈高兴的同时也措手不及，很快，妈妈学会了怎么带我，怎么换尿片，一个月以后，我满月了，爸爸也去上班了，我跟着妈妈在外婆家度过了我人生的第一个150天。妈妈说，我从出生起就很乖，基本不会哭闹，就算偶尔哭闹，只要在妈妈的怀里，一切都会云开雾散，立马转阴为晴。

时间过得如此之快，在我一百天的时候，也就是2015年12月份，妈妈带我回长沙做体检，医生阿姨说我发育正常，由于冬天衣服穿得多，我主动运动少，阿姨要妈妈在家多给我做被动操，妈妈给我做被动操的时候我都很开心，手舞足蹈。这是我一百天的时候的照片：

一切都是如此美好，我五个月的时候妈妈也要回单位上班了，我跟着妈妈又来到了一个陌生的环境——望城六中，尽管妈妈在学校的住宿只有一间房子，而且跟另外两个阿姨一起合住，我很开心，因为阿姨们经常会抱抱我，逗我开心，而且学校有很多大哥哥大姐姐，我很喜欢跟他们一起玩，还有很多同龄的小朋友，学校还有很多妈妈的同事们，每次我看到他们都会笑脸相迎，因此大家都很喜欢我。就这样我，我一岁了，妈妈带我做体检，医生阿姨也没发现我的不对劲，我可以扶着凳子缓慢走动，我可以在床上翻滚，趴着我也可以后退，唯一不能趴着往前爬行，其实我知道我已经开始落后于同龄的小朋友了，因为我运动时有点吃力，没有那么轻松自然。由于医生阿姨说我发育正常，妈妈也没在意，我一岁三个的时候，在我该学走路的时段里，其他同龄的小朋友可以放手走路了，而我还是停留在扶着慢慢走的阶段，妈妈的同事朋友都安慰妈妈，说我是走路走得迟，不要太担心。妈妈不放心在我一岁三个多月的时候预约去湖南省儿童医院带我做体检，于是我家的快乐就在2016年12月23日那天定格了，医生给我开了很多检查，当肌电图结果出来时，妈妈抱着我拿着结果时，我看到妈妈哭了，我的小手轻轻地为妈妈拭去眼角的泪花，那几天的时间我们都是在医院做一系列的检查，一个星期后，相关检查结果出来了，医生说我患的是脊肌萎缩症英文缩写（SMA），是一种无法治疗的运动神经元受损的先天疾病，这是一个世界性的难题。妈妈的世界一片黑暗，这么可爱，这么贴心的我怎么会得这么严重的疾病，冬天的南方下着雨夹着雪，冷冰冰的，医院里病人那么多，每个家庭都有着相似的不幸，每个人的脸上都有着一种无法言语和表达的无奈，因为生病的是小孩。妈妈宁愿生病的是自己而不是我，妈妈宁愿用自己生命换我的健康，妈妈宁愿自己承受我的一切苦难。妈妈的世界差不多垮了，外婆对妈妈说：“世间不公平的事情太多了，上帝关闭一扇门，就会打开一扇窗，我们只能接受现实，努力过好现在的每一天，你垮了，宝宝怎么办，你是宝宝的支撑，你唯有坚强”。舅舅对妈妈说：“姐，我们都是你的后盾，只要能治疗，我们都会在经济上无条件支持，你生活上有什么困难，我们一起来面对”。医生冷冰冰的丢下一句： “很遗憾，小孩的病是这样，你们好好照顾吧，不过还是建议你们做最后的基因检测确诊，但是出结果需要一个月”。

妈妈只能带着我回到学校，地球还在自转，一切都还是那么正常，只有妈妈的世界凌乱了，回到学校，妈妈还有那么多等待上课的学生，妈妈不只是妈妈，妈妈还是一名老师，同事的安慰，领导的理解和支持，妈妈在工作中，慢慢接受了现实，也因此更加努力地工作以回报学校，妈妈也因此更加的细心，不错过每一次陪我的机会。妈妈因此在全世界搜寻关于SMA的相关消息，在网络上找到了美儿SMA患者之家群号，天啦，原来全中国乃至全世界有这么多的病友，他们都是家庭的希望，可偏偏就患了这么严重的疾病，而且受害者大多是小孩。通过和病友家属的交流，妈妈知道所有的家属都有一样的心愿，惟愿自己的今生，陪伴好我们的小孩。世界上不只有妈妈在坚持，随着社会的发展，相关社会机构对我们SMA罕见病患者开始有了关注，也希望我们的国家能够积极研发和引进国外的医疗设施及药物，还有很多的罕见病家庭成员在努力，我们一起加油，携手并进。

一个月后，结果出来了，妈妈打电话问省儿童医院的医生，医生竟然说我患的不是ＳＭＡ，妈妈很开心，至少还有一线希望，在省儿童医院拿着结果问了神经内科和康复科的医生，看到基因检测结果医生都没敢确定地告诉妈妈我是ＳＭＡ患者，最后神经内科医生建议我们去湘雅，于是辗转湘雅，最后湘雅医生准确的告诉妈妈，说我患的是脊肌萎缩症，湘雅医生建议爸爸妈妈也做相应的基因检测。

妈妈说：即使我的一生不曾独自站立，我连站立的机会都被剥夺了，妈妈承诺，只要我想去哪里，妈妈都会是我的腿，就像上次去爬山一样，妈妈都会背着我，抱着我，长大了推着我，去看我想看的风景；妈妈说：即使我晚上睡觉自己无法独自翻身，妈妈都会陪在我的旁边，只要我轻轻一吱声，妈妈就明白我是这样睡姿累了，需要翻动，妈妈都会无怨无悔，每一个我需要的晚上都在我的身边；妈妈说：等我可以上学了，我由于不能自理，妈妈也会想办法让我可以跟同龄的小朋友一样享受校园生活的快乐，妈妈会努力创造一切条件帮助我拓宽自己生活的宽度。妈妈说我很聪明，也很贴心，我可以在妈妈下班时无数的身影中一眼就认出妈妈，并老远就呼叫妈妈；我可以在妈妈偷偷掉泪时，用自己稚嫩的小手拭去妈妈眼角的泪花；我可以在妈妈忙碌时，理解妈妈不能陪伴的苦衷。

我虽然是SMA患者，在妈妈的感染下，我也很坚强，因为我相信，我们的国家一直在研究罕见病的治疗方案，我们中国有成千上万的SMA患者哥哥姐姐弟弟妹妹一直在与这个病作斗争，美儿关爱中及其他组织机构也在努力研究、宣传SMA的相关知识。所以我不在害怕，我要努力是自己变得更坚强、更懂事，好好的度过每一天，不能让妈妈及关爱我的人失去信心，我要努力等到有药治疗的那一天，我要站起来，我要独立行走。我也相信我离这一天不远了，因为我听妈妈说：我们的国家非常重视罕见病，也有专门研究SMA药物的机构和民间组织，虽然美国已经研制出可以控制这病的药物，但是价格惊人，我们也没有这个条件去医疗，所以对于我们这类患者来说也相当于无药可治。我们寄希望于我们的国家，积极引进或者研发药物，同时，我也希望我们的国家能够重视ＳＭＡ的基因检测，孕前检测，产前诊断，避免类似的弟弟妹妹再出生，这样世界上就会少了这种可怕的疾病，也就没有妈妈的这些无奈，和我的病痛。

妈妈说：我是妈妈独一无二的天使，是妈妈努力的动力，有妈妈的世界，就有我的世界，我们一家人会努力向着幸福出发！