来吧,12月24日和我们一起看拳赛做公益

来吧,12月24日和我们一起看拳赛做公益

美儿SMA关爱中心 内地女星 2017-12-07 20:08:28 447

2017/12/24

Saturday


一纸诊断书,把脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿和家人逼上了命运的拳击台,但他们就像那些顽强的、决不投降的拳手,即便一次次被打倒,也要一次次站起来。12月24日,美儿SMA关爱中心携手RBL“拳焱”2017拳击联赛总决赛——“SMA圣诞拳击慈善晚宴”在成都华尔道夫酒店8楼大宴会厅举行。


当晚拳赛及晚宴将进行全网直播,美儿SMA关爱中心发起人冯家妹也将会就“Fight”主题进行开幕演讲。圣诞是祝福的日子,让我们一起来做点有意义的事情。

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精彩看点

1

慈善圣诞晚宴

2

TED式高标准演讲

3

拳击赛 

4

中场休息精彩表演

01

不一样的圣诞夜

12月24日,美儿SMA圣诞晚宴将在坐落于成都经济引擎腹地——高新区金融城核心地段的成都华尔道夫酒店举办。酒店拥有包括31间套房在内的289间奢华优雅客房,坐拥绝佳景观视野,每间客房入口处均设私人管家服务窗口,尽享周到而私密的服务;以城市天际线为幕的6间风格各异的餐厅酒吧,为宾客提供美食与景致的双重感官体验;面积超过2000平方米的宴会会议空间打造创意无限的社交、商务活动;华尔道夫水疗、健身中心及室内泳池亦可提供私密、尊享和舒适的放松体验。

02

美儿SMA关爱中心发起人冯家妹演讲

SMA(脊髓性肌萎缩症)是一种隐性遗传的运动神经元病。运动神经起源于脊髓,控制着人体进行呼吸、爬、走、头颈控制以及吞咽等活动的肌肉。SMA是一种相对常见的罕见病,患者多为婴幼儿期发病,会逐渐丧失各种运动功能,甚至呼吸和吞咽,重症肺炎是导致患者死亡的主要原因。


SMA侵害的对象不分男女和种族,它在新生儿中的发病率约为1/6000-1/10000,每50人中就有一个会是致病基因携带者。


美儿SMA关爱中心,由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,致力于推动中国SMA医疗事业的进步,促进患者生活质量及生存环境的改善。并通过疾病知识科普宣传,呼吁社会大众关爱支持这一特殊的群体。

SMA患儿家庭面对这一疾病坚持不懈、永不放弃的态度正是RBL“拳焱”拳击赛所推崇的崇高精神。

03

拳赛

RBL“拳焱”发掘中国草根拳王,用拳头改变人生,重拾中国还未被彻底浇灭的拳击精神,“拳焱”的责任和初衷将会与拳击所带来的精神信仰一同传承下去。

04

中场休息精彩表演

世界DMC大赛中国区冠军「DJ Cavia」、歌手、唱诗班等表演

05

脊髓性肌萎缩症(SMA)群体

每一天,他们睁开眼睛的每一天,都需要与命运做斗争,他们的心智健全,身体却动不了,患了脊髓性肌萎缩症的(SMA)患儿,每一天都像一个斗士一样,在一次次被病魔的猛击下,勇敢面对。就跟拳击场上的斗士一样,勇敢的抗争。


2016年11月13日,一个可爱的宝贝——贝贝,来到这个世界,给了父母无尽的喜悦。

然而,贝贝3个月还无法自主抬头,医生说可能是发育迟缓,吃药、理疗到贝贝5个月仍不见好转,这让一家人意识到问题的严重性,各种检查之后,一个噩耗向他们袭来。“女儿患上了脊髓性肌萎缩症,简称SMA,”这是一种目前无法治愈的罕见病。

渐渐地,贝贝的四肢无法动弹,她的呼吸肌、吞咽肌都开始慢慢失去功能……


无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,不能像其他同龄小朋友一样吸允手指、踢腿、翻身……


她的整个身体陷入了瘫痪状态,随时随地都要带着呼吸机,床边各种大大小小的仪器,努力维持着贝贝的生命。不管去哪儿都要躺着……

更可怕的是,因为呼吸肌功能衰竭,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液无法排出,会装满整个肺部,造成肺塌陷,最终会呼吸衰竭。

孩子们本该是天真、活泼、可爱,充满着对周遭世界的好奇,本应拥有着人生中最快乐、最无忧的时光。但却因为这一纸诊断书,被逼上了命运的拳击台。


至今,国内尚无针对SMA的有效治疗方法。患者确诊后需要依靠呼吸机、咳痰机、站立架等辅助设备来提供生命支持,帮助延缓疾病发展进程,维持残存运动功能。这些器材价格从3万到10万不等,大多病患家庭都难以负担。这是一个几乎被遗忘和忽视的罕见病群体,但这些命运多舛、天资聪颖的病友们并没有放弃对美好生活的追求,所有人都互相鼓励并且有尊严地活着。


我们每一个人都是幸运的,更幸运的是我们可以寻找到一种方式来帮助他们。圣诞夜,祝福夜,请伸出您的双手,为拳手加油,为美儿助力!


2017年12月24日,成都华尔道夫酒店8楼大宴会厅,“美儿SMA圣诞慈善晚宴”诚邀您的到来。

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