保持开诚布公的沟通是非常关键的，这样可以使所有参与看护的人员都清楚已经作出了什么样的选择，以及在将会考虑采用的干预措施方面所存在的持续不确定性。正确的姿势定位，日常的被动关节活动度训练，选择性地使用一些坐垫、床垫或辅助坐姿器件都可以帮助提高孩子的生活质量。那些主要依靠腹式呼吸的婴儿乘车时，建议给他们使用能够平躺的车用婴儿床，而不是汽车安全座椅。如果吞咽问题不是很严重，那么增加婴儿食物的稠度，以及将他们安置在正确的坐姿上都可以帮助避免食物被误吸入肺内。

然而，I型婴儿的家庭到了一定的时候几乎都需要考虑在营养供给方面采取一些替代性的措施。使用鼻胃管或鼻空肠管（一个细长的管子通过鼻子穿到胃部或肠子的第一部分）通常可以让家人获得足够长的一段时间，进而可以对所有可选的应对措施进行考虑。

更持久的选择包括进行胃造口术或Nissen胃底折叠术结合胃造口术。手术和全身麻醉无疑会具有一些潜在的风险，而腹腔镜技术的使用则可以缩短术后恢复的时间。对重症患儿实施全身麻醉是需要慎重考虑的，而使用局部麻醉进行内镜下经皮胃造口术是一种不错的选择。鉴于SMA患儿对规律性进食的需要，手术前控制空腹的时间以及手术后及时补充营养将有助于加速孩子的恢复。

呼吸护理极具挑战性，主要表现为重症婴儿和孩童会面临高死亡风险或严重残疾。最具侵略性的方法，包括气管切开和机械通气，并不能阻止病情的发展。诸如气管炎、败血症和不间断的呼吸系统并发症都会影响到孩子的生活质量。

当婴儿出现呼吸危象而紧急插管时，家长们可能会在这样的压力之下而匆匆作出一些长期化的决定。然而，随着一些非侵入式通气技术的逐步使用，包括双水平气道正压通气支持（BiPAP），吹气排气机治疗（咳痰机），叩击法，体位引流和吸痰法都可以使这些婴儿比过去更容易脱管，并在气管造口术和放弃支持之间提供一个中间选择。然而可能更重要的是，它为SMA家庭提供了更多在家中对孩子进行日常呼吸支持的选择，这样可以最大限度减少孩子需要入院和接受急诊的次数，并可能延长患病程度更轻一些的婴儿的生命周期。

围绕需要插管治疗时可以提供的选择，医生应当和患儿家长一起制定一套针对性及个人化的应对孩子呼吸道感染的方法，并且要定期更新。如果家长选择使用舒缓疗护，（晚期）病人护理所可以为这些患者提供关爱和帮助。在这种情况下使用麻醉剂减少患者的不适，辅助以正确的姿势定位和侵入性较小的呼吸支持疗法，再加上家人的期望和祝福一起守护孩子，都可以减少婴儿的不适。在这个非常时期，可以和曾经痛失孩子的SMA I型患儿家长多点交流和沟通，相信都是能有所收获的。