虽然在人口中占很小比例,但却有影响的疾病正是罕见病。有些明星看上去光鲜耀人,但背后的他们却饱受罕见病的折磨,让人心疼。
1
문근영-급성구획증후군
文根英:急性腔室症候群
문근영은 지난 2월 오른쪽 팔에 갑작스런 통증을 호소했고, 급성구획증후군 진단을 받았다. 이후 4차례 수술을 받고 휴식 기간을 가졌다. 구획증후군(compartment syndrome)은 근육과 신경조직으로의 혈류가 일정 수준 이하로 감소될 때 생기는 질환이다. 급성구획증후군(Acute compartment syndrome)은 구획증후군이 갑자기 나타나는 경우로, 골절이나 심한 근육 타박으로 오는 경우가 많다.
2月份时,文根英突然说右臂疼痛,诊断出患有急性腔室症候群。之后陆续进行4次手术,暂停活动进行修养。腔室症候群(compartment syndrome)是肌肉和神经组织的血流达到一定程度后,血流减少到账的疾病。急性腔室症候群(Acute compartment syndrome)是腔室症候群突然发生导致的,大多是骨折或者严重的肌肉挫伤引起。
2
타이거jk-척수염
Tiger JK:脊髓炎
타이거 JK는 지난 2006년 척수염 진단을 받으며 투병생활을 했다. 척수염은 척수에 염증에 생기는 병으로 1000만 명 중에 한 명 꼴로 발생하는 희귀한 병. 약 부작용 때문에 30kg가 찌는 등 힘들었던 시절을 겪은 타이거 JK는 가족과 지인들 덕분에 척수염을 딛고 당당히 재기했다.
2006年Tiger JK被诊断出患有脊髓炎,一直与病魔斗争。脊髓炎是脊髓中有炎症导致的疾病,是1000名当中一名会发生的罕见病。因为药物的副作用,熬过艰难时期的Tiger JK瘦了30kg,多亏有家人和朋友才能战胜脊髓炎,重新振作起来。
3
신동욱-복합부위통증증후군
申东旭:复杂性局部痛综合征
지난 2010년 7월 현역으로 입대한 신동욱은 군 생활을 하던 중 돌연 의식을 잃고 쓰러졌다. 복합부위통증증후군(CRPS)로 알려졌으며 이는 외상 후 특정 부위에 발생하는 만성적으로 지속되는 신경병성 통증 질환으로 옷에 닿는 것만으로도 환자는 엄청난 고통에 시달린다. 이후 신동욱은 7년 만에 힘든 투병 생활을 마무리하고 방송에 복귀했다.
2010年7月现役入伍的申东旭服兵役期间突然昏迷失去意识。随后他被诊断患有复杂性局部痛综合征(CRPS),外伤后特定部位发生慢性的持续的神经性病痛疾病,就连穿衣服也让患者备受痛苦折磨。之后7年里申东旭结束与病魔斗争的生活,回归演艺圈。
4
최성원-급성백혈병
崔胜元:急性白血病
tvN ‘응답하라 1988’에서 성노을 역으로 출연했던 최성원은 지난해 4월 JTBC ‘마녀보감’ 촬영 중 급성 백혈병 진단을 받았다. 백혈병 진단을 받은 최성원은 모든 활동을 잠정 중단한 채 치료에만 집중했고 지난해 12월 완치 판정을 받았다.
崔胜元在tvN“请回答1988”里饰演德善的弟弟,4月份时,他在“魔女宝鉴”拍摄的期间确诊患有急性白血病。被诊断患有白血病的崔圣园暂停一起工作活动,集中接受治疗,12月份时康复痊愈。
5
한지민-메니에르 증후군
韩志旼:眩晕综合症
한지민은 지난 2008년 메니에르 증후군으로 모든 방송 활동을 중단했다. ‘메니에르 증후군’은 10만 명 중 4명이 앓는 희귀병으로 스트레스를 많이 받는 사람에게 특히 위험한 병이다. 4년간 투병 생활 끝에 한지민은 2011년 영화 ‘조선명탐정’으로 활동을 재기했다.
2008年,韩志旼因为患有眩晕综合症,暂停了所以广播工作活动。“眩晕综合症”是10个人中有4个人就会患上的罕见病,对于承受太多压力的人来说是会很危险的病。韩志旼结束了四年与病魔斗争的生活,2011年以电影“朝鲜名侦探”东山再起。
6
장재인-근긴장이상증
张在仁:肌张力障碍
Mnet ‘슈퍼스타 K’ 출신 가수 장재인은 지난 2013년 3월 근긴장이상증을 받고 반신마비 투병 생활을 하며 활동을 중단했다. 이에 장재인은 한 방송을 통해 “2013년 발병 후 꾸준히 치료했는데 더 이상 진전이 없다. 사실 몸이 이러다 보니 음악도 못 하겠다고 생각했는데, 열심히 치료받다 보니 점점 회복됐다”고 전했다.
Mnet“超级明星K”出身的歌手张在仁在2013年3月被确诊为肌张力障碍,导致半身麻痹,她为了与病魔作斗争,停止一切工作活动。对此,张在仁通过某广播说到,“2013年发病后虽然一直有进行治疗,但是却没有任何进展。事实上,就算因为身体这样无法制作音乐,再认真治疗就会慢慢恢复的。”
7
박효주-척추분리증
朴孝珠:椎骨脱离
박효주는 MBC ‘황금어장-라디오스타’에서 발레를 전공했음에도 희귀병으로 인해 무용과 진학을 포기해야만 했던 가슴 아픈 과거를 털어놨다. 박효주는 “척추분리증이라는 부정교합 같은 병이다. 선천적인 부분이 있다고 하더라”며 “발레하기 안 좋은 몸이다. 그래서 무용과 진학을 포기하게 됐다”고 전했다.
朴孝珠在MBC“黄金渔场——广播明星”里面坦白到,她以前是芭蕾舞专业,因为患有罕见病,不得不忍痛放弃舞蹈系进修。朴孝珠说到,“椎骨脱离是一种”脊柱分离疾病。有先天性部分导致”,“这样的身体不能好好的跳芭蕾舞,所以就放弃了进修舞蹈系”。
8
장기하-국소이긴장증
张基河:身体局部张力障碍
장기하는 SBS ‘힐링캠프, 기쁘지 아니한가’를 통해 왼손이 통제가 안 되는 국소 이긴장증을 앓고 있다고 밝혔다. 장기하는 “왼손이 의지와 상관없이 꽉 쥐어진다”며 “왼손이 통제할 수 없다”고 전했다. 이어 “지금은 아예 연주를 할 수 없는 상태이다. 인디 밴드 시절 프로드러머가 되면 음악을 해도 먹고살 수 있다는 말에 하루에 8시간씩 2년을 연습했다. 하지만, 이것이 화가 되어 어느 날 왼손이 말을 듣지 않았다”며 “병원에 가서 치료를 받으려고 했지만 연주인에게 자주 발생하고 치료법과 원인이 알려지지 않은 병”이라고 말했다.
张基河在SBS“Healing Camp,不开心吗”里说自己患有身体局部张力障碍导致无法控制左手。张基河说到,“左手无论怎样都紧握着”,“无法控制自己的左手”。接着说,“现在根本无法演出。在独立乐队当职业鼓手时,既能制作音乐又能赚钱养活自己,两年期间每天练习8个小时左右。但是,某天自己的左手不受控制了”,“虽然去医院接受治疗,但是却不知道为什么经常发生以及治疗方法和病因”。
9
이윤석-통풍
李允锡:痛风
과거 이윤석 절친 서승만은 한 매체와 인터뷰에서 “이윤석이 언제부턴가 관절이 아파오는 것을 느껴 병원에 갔더니 ‘가오트(통풍)’란 희귀병 진단을 받았다고 한다”면서 “몸 관리를 철저히 하면 더 이상 악화될 일은 없지만, 그렇다고 상태가 좋아지는 것도 아니라서 당시 적잖은 걱정을 했다”고 말했다. 통풍은 혈액 내에 요산(음식을 통해 섭취되는 퓨린이라는 물질을 인체가 대사하고 남은 산물)의 농도가 높아지면서 요산염(요산이 혈액, 체액, 관절액 내에서는 요산염의 형태 존재함) 결정이 관절의 연골, 힘줄, 주위 조직에 침착되는 질병으로 바람만 스쳐도 아프다는 뜻이다.
之前李允锡的死党徐胜万在某媒体和网络上说到,“李允锡不知道从何时开始,感到关节疼痛去医院看病,被诊断为‘通风’罕见病”,“要彻底养好身体,不能够做让身体恶化的事情,那样虽然身体变好了,但还是很担心”。痛风是指血液里的尿酸(通过饮食吸收的名叫嘌呤的物质无法被身体所代谢而剩余的产物),尿酸的浓度变高的同时尿酸盐(尿酸在血液、体液、关节液里以尿酸盐的形态出现),导致关节的软骨、筋、周围组织坚硬的疾病,就连风吹过也会感到疼痛。
10
윤종신-크론병
尹钟信:克罗恩病
윤종신은 지난 2006년 크론병 진단을 받으면서 소장의 60cm 잘라내는 등 힘든 투병 생활을 겪었다. 크론병은 입에서 항문까지 소화관 전체에 걸쳐 어느 부위에서든지 발생할 수 있는 만성 염증성 장질환이다. 원인은 아직 정확히 알려져 있지 않지만, 환경적 요인, 유전적 요인과 함께 소화관 내에 정상적으로 존재하는 세균에 대한 우리 몸의 과도한 면역반응 때문에 발병하는 것으로 추정된다.
2006年尹钟信被确诊患有克罗恩病症,切除小肠60cm长度,开始与病魔作斗争。患有克隆氏症,是连肛门乃至整个消化道或者某个部位都会发生慢性炎症性肠病。虽然现在还没找到病因,但推测病因是有环境因素、遗传基因,以及消化道里正常存在的细菌对我们身体里有过度免疫反应,从而导致这种疾病的发生。
心疼他们,希望他们都能早日康复啊!
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