12月18日-12月24日，第五十周
第
17
期
聚焦｜政策｜活动｜组织｜医疗｜人物
2017年的最后一期一周罕闻，与您准时见面了。
这一周，CFDA公开征求意见，意味着罕见病用药上市提速在即；深圳和吉林出台对罕见病群体的有利政策；国内外的医疗研发迎来可喜进展；罕见病病友和组织们的努力行动正在一步步地看到成效……
这一年，我们用一周罕闻这种形式，记下每一个7天里，罕见病圈子里的大事小情，希望在汇总与回顾的同时，也能让每一个看到这篇文章的公众，更接近和了解这群人、这些事。因为我们本就息息相关，因为我们本就从不罕见。
2018见！
罕闻 · 聚焦
12月20日，《临床急需药品有条件批准上市的技术指南（征求意见稿）》挂网征求意见，时间截止2018年1月14日。
根据意见稿，临床急需药品有条件批准上市是指对用于治疗严重危及生命且尚无有效治疗手段的疾病的创新药，在规定申请人必须履行特定获得正规批准的条件下，基于以下情况而批准上市。其中包括境外已批准上市的罕见病治疗药品。
更多详情
瓷娃娃罕见病关爱中心、爱力重症肌无力罕见病关爱中心、太阳语罕见病心理关怀中心三家罕见病领域的机构，正在申请中国民生银行ME创新计划50万资助。
从12月21日到30日为投票时间，点击以下三家机构入口，可阅读每个项目详情并投票支持。
感谢您的支持鼓励，我会继续努力的!
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