讲述人：思琦
编辑：闯弟
人物专访 | 第2期
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本期专访嘉宾：冯家妹
冯家妹，1986年出生于重庆市，现任美儿SMA关爱中心理事长，中国内地流行乐女歌手、05届超女成都赛区第四名、影视演员、节目主持人、时尚模特，毕业于四川音乐学院声乐系。
2006年，主演个人首部电影《熊猫与阿西的故事》。2009年，搭档刘仪伟主持四川卫视娱乐综艺节目《天下歌友会》。
2010年，成立华宇春秋文化传媒有限公司。2013年，在电影《九号女神》中饰担纲女主角。2014年，在惊悚电影《恐怖笔记》中一人分饰两角。同年主演电影《我们三十岁》， 2015 年获得成都市十人倾城 微笑倾城奖 2016年主演电影《以为是老大》同年推出个人EP专辑《余惊》。
旌旗万盏，花海似锦，掌声雷动，我看过；
长蒿孤月，独舟江河，因爱重生，我走过。
时间回到2005年夏季
一如今夏般热烈盛放
彼时尚在高二的冯家妹
已经是超级女声05届成都赛区的第四名
与她同台竞技的
是后来的全国冠军李宇春
季军张靓颖和全国第四名何洁
这是放在今天来看
依旧引来夸赞的耀眼实力
当年的冯家妹
一夜之间川渝地区家喻户晓
其清纯的形象、亮丽的嗓音
如春风般走进万千少观众心中
被亲切地唤为“家妹家妹、邻家妹妹”
小家碧玉，楚楚可人，魅力至极
在那之后，冯家妹随心驰放
眼看着就要红透娱乐界
直到一件事情的发生
改变了她人生的轨迹
...
命运通常喜欢为我们安排好那一段旅程，
它要你我走过、趟过、跨过、越过，
于是我们才是我们，于是我们真诚地活过。
2005年参加超级女声的冯家妹，还未满18岁。那时的她也从未出过远门，但身边的家人朋友无一不支持其娱乐演艺事业。
时光流动12载，曾经的邻家女孩已然变得更加成熟优雅，与其交谈你很快就能够发现，依旧美丽如初的她但透着一身坚强。
这坚强来源于这段我们绕不开的，改变冯家妹的经历。
25岁的家妹，嫁为人妻；2012年5月25日，家妹怀着不亚于任何一位母亲的欣喜与激动迎来了女儿美儿的诞生。
不幸的是，尚在襁褓中的美儿被确诊为SMA脊髓性肌萎缩症。这就像晴天霹雳，家妹求遍名医，寻遍药物，依旧无法挽留美儿的离开。不到17个月，美儿化蝶别去，这就是美儿的人生历程。
脊髓性肌萎缩症（简称SMA——Spinal Muscular Atrophy）。罕见病的一种，患者在尚处婴幼儿期，就会开始表现出明显的运动功能受限，难以实现竖头、翻身、爬行、独坐、站立等功能。最严重的Ⅰ型患者连最起码的呼吸、吞咽也难以进行。呼吸肌无力所导致的肺部感染后呼吸衰竭是SMA患儿的首要至亡原因。
精彩的故事正要开篇就已结束。最令人心碎的向来不是我们如何面对苦难，是根本没有面对更多苦难的机会。紧接着，命运没有给家妹太多的时间休息，家妹的这一次爱情也走到了终点。
我试着用最短的文字去描写这段经历，你要知道，步入婚姻的殿堂，成为一名骄傲的母亲，相安无事、相夫教子，看似是多少女人理想生活中不可缺失的两件大事。
可理想是一回事，经历更多之后，举案齐眉的情愫也不再那么重要。
“我依然喜爱热气腾腾的生活、依然期盼爱情、我依然乐观。”
或许，这便是最好的回应。
失去亲骨肉的抽离感，我们无法想象。而冯家妹，硬是选择直面失去两者所带来的巨大痛苦。而且是用最令人敬佩的方式。
南国有家妹，
其心若玉翡。
"很多人的成长，或许是渐进式的成长，需要泾渭分明的人生阶段，高考、大学、职场、成婚...其中有无数重动人或伤感的故事，它们交织上演，经历一个接一个的故事，平稳地阶段性地成长着。但是我不同，我被现实拉扯着，就在那一年，甚至是那一天，我感到自己爆发式地成长了，我瞬间变得成熟。我好像更坚韧了，但同时也更柔软了。"
2016年，切身体悟过SMA夺走亲人之痛的冯家妹，以自己女儿的名字命名，携手另一位SMA三型患者马斌，共同成立了中国首个官方注册的专注于服务SMA群体的公益慈善机构——北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心。
世俗习惯了以拥有财富的多少作为衡量成功的标准，甚至是评判个人价值的参照。谬误，浅见。一个人的价值存续于其影响力与帮助他人的能力。正视痛苦的存在，理解困境的意义，鼓起勇气讲出自己的故事，帮助别人续写更多的故事。我们明白，这每一步，都需要耗费极大的内心能量。冯家妹的心脏，强大得让人落泪。
记得一句古训：“骨曰切，象曰磋，玉曰琢，石曰磨；切磋琢磨，乃成宝器。“——《诗·衞风·淇奥》唯有打磨后的翡翠般的真心，才换得来真情。万千微小的爱，由此汇聚起来。
哭着清秀，是我；
从不将心，上锁。
一切要回到2015年的这一条长微博：
在谈及如何看待自己身上的标签的时候，家妹说，最让自己满足与珍重的，是——北京美儿SMA关爱中心（北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心）理事长。
“美儿SMA关爱中心存在的意义，是为了帮助中国的SMA患者和家庭，因为我自己的女儿美儿的特殊经历，也因为在长微博发出之后，引起了一些社会关注。后来逐渐就收到了中国很多SMA家庭的留言，鼓励我坚强也提到了费用的问题。2015年，我坚定地想为SMA的群体们做点事情，但那个时候只是单纯地想着通过自己的努力为病友们购制一些辅助设备，为贫困的家庭提供一些经济上的支持。”
“后来我认识了更多的病友和家长，认识了三型患者马斌。那个时候马斌已经默默编译国外关于SMA的资讯然后再通过论坛、QQ群向病友和家长们普及好多年了，聚集了国内近1700多个家庭，对SMA的情况非常了解和专业。
“马斌跟我讲，目前国内除了基因筛查与国际同步外，在患者确诊后的并发症干预、辅具的生产、患者参与社会活动等方面都远远落后于国际水平。如果单纯地专注与个案救助对目前的SMA群体来说起不了太大的作用，不如我们从更专业、更宏观的视角，协调更多的资源（政府、企业、医院、医药研究所、媒体等）来为国内SMA患者的生存环境改善作努力。”
回到最初的发端，这份公益事业的萌芽是家妹对于美儿的爱，是个体对个体的爱。
“我并不会觉得自己多么伟大多么神圣，我只是在做一件需要做的事，我在能力范围内关心应当被关心的人。很多朋友说我“不务正业”，但在唱歌拍戏之外，作为美儿SMA关爱中心的理事长，我更加满足、自豪。还有那么多人需要我们，那么多期待的眼神。直到他们不再需要我们的帮助之前，我们都会坚持下去。”
正如家妹在采访时所说，到现在，已经是她自己和所有美儿SMA关爱中心工作人员共同承担的责任。
冯家妹还特意为SMA群体献上了的两首公益歌曲——《是我》、《明亮》。《是我》由方文山作词、袁惟仁谱曲，婉转、轻柔、坚定；而《明亮》则，温情而不沉重，刚刚好的关心，刚刚好的洒脱，刚刚好的坚强。
你可记得，那些参天大树，
最初破土发芽的顽强。
“2016年1月，北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心在北京市民政局正式注册登记，成为国内第一个官方注册的专注服务于SMA群体的公益组织。SMA也是 Smart(聪明）Marvelous(非凡）Angel(天使）的缩写，美儿刚好是这几个词的最好诠释，机构用美儿命名，我们把所有SMA病友都称为美儿天使。美儿也是我女儿的名字，这也许就是上天的安排吧。”
从理解到接受，从面对到记住。将最初的小爱，能聚能量，转化为大爱。并不是每个人，都有这样的魄力。因为亲历至亲的疼痛，所以理解他人的疼痛，因为对于温暖的可贵感同身受，所以帮助更多人，这是每一个公益人士之所以被尊敬被钦佩的源头。
冯家妹，已经不再仅仅是12年前那个清纯的超女了。从她选择成立SMA美儿关爱中心的那一刻起，她背负起的担子和责任，已经远远超过了一个母亲。能量在人与人之间相互交织、传递、转化。这一能量转化的过程，我们通常称其为——爱。
1. 自立和独立不同，后者是少数，在你眼中，对于女性来讲，什么是真正的独立？
“女性的独立坚强向来都是温柔的甚至是安静的。在我看来，这个社会中的人，没有人是完全独立的。不仅是女性，其实男性也一样。在最广义的定义中，中国的女性是应该被照顾被呵护的。往大了说，没有人不需要关心和照顾；往小了说，女性会遇见多得是男性不能体悟的挑战。在尚没有人照顾的时候，我们可以选择把自己照顾好。拿掉标签、符号、面具，每个人都有最真实的疲态与柔软。发现它、面对它、承认它，这往往是学会坚强的第一步。”
换个角度来说，当下的男性也有其辛苦的一面，中国的社会环境给他们太多沉重的束缚。一个男人要顶起一个家并不是唯一的选择，其实男性也可以柔软，男人脆弱起来时的程度不亚于女人。有多少人曾经见过男人深夜失声痛哭的样子，那模样定让人心碎。不过，强弱终究是外相，内心的丰盈与平衡才是生命大风中的罗盘。古今中外，女性面对折煞时的所呈现的母性与张力，都令人惊异；男性面对困境时的隐忍，也向来两人叹服。这便是了，回归到本初的本初。无论男女，当你以血肉之躯面对过命运的挑战，你的举手投足，你的眼神话语，无不透着独立。
我自然知你独立坚强，我依然要爱你顾你。
我已见过茕茕孑立，才不愿你禹禹独行。
2. 成立美儿SMA关爱中心于你来说，最大的收获是？
这两年来让我收获最多的是感动，每次中心的大小活动，总是得到身边多位朋友的顶力支持。不论是小病友们因为住院需要支持、还是为中心开展的项目众筹善款，还是为了宣传转发微博微信，朋友们总时在我身边支持和协助。当然还有一份感动来自于我们的病友和家长们，经常在我的微博留言里看到家长们对我及中心的工作表示肯定，也给了我和团队继续走下去的信心。家长们和孩子们的肯定给了我莫大的安慰，我当初的选择没有错。成绩是值得高兴的，但我和我的团队面临的现实依然严峻。改变从了解开始，我们相信只要加快疾病知识的普及，关注和了解这个疾病的人越来越多，我们面前的困难会逐步得到解决。
3. 从超女到现在，这12年，什么道理在当时你毫不为然，现在却深以为然？
于我个人而言是亲情，或者换个说法是家人之间的温暖与联结。在最初比赛的时候我的家人就很支持我去唱歌也支持我以后走演艺事业，那时可能因为年纪的关系也可能因为处于迫不及待探索世界的原因，喜欢和朋友聚会，觉得好像朋友是能够在以后的道路上帮到我很多的人。阅历多一些的时候，逐渐发现了家人的可贵。我还记得美儿生病期间，家人叫我先休息却自己熬一整夜看着体征检测器上面的读数。没有人到了晚上不困，但仅因为我们是家人，家人在这时候，相互给予的温暖，真的至今难忘。我们一切都可以失去，但无论在什么情况下，血浓于水的亲情都让人感动。现在，我愿意用更多的时间去呵护亲情，感受亲情。
4. 你如何认知自己这一路以来的成长？你想给10年前的自己和10年后的自己说什么？
于10年前的自己，我想对她说：“不忘初心，不弃本心。”对于10年后的自己，我想说：“其实，你一直遵从自己的内心就好了。” 自爱、勇敢，这是成为时代新女性的先决要素。
温柔的嗓音穿透时间，
明媚的双眸直视挑战。
生命耐心地给我上一堂堂大课，
我用微笑报之以歌。
▲ 了解更多关于SMA疾病科普预防知识
用脚踩踩家里的地板、亲自走路去厨房看看妈妈做饭的样子、去草地上奔跑或与小伙们打闹，这些简单的不能再简单的事情，对于SMA的小天使们来说是难以实现的。然而由自己亲自参与、创造出来的那种自由与快乐却是他们非常渴望和憧憬的，他们只能借助辅具去努力改变。日常生活中轮椅就像他们的脚，站立架、矫治椅等则是他们的护体铠甲，一刻也分不开。
由于他们全身肌肉软弱无力，并且会渐进性萎缩，所以无论坐、站等都需要依靠特殊的支撑，才能使身体各部位保持良好摆位、避免蜷缩、歪斜等不良姿势。这些辅具基于复杂的人体工程学原理制造，大多价格昂贵，令患儿家庭压力重重。
在此，我们很高兴地看到，美儿SMA关爱中心正携手上海联劝公益基金会和腾讯公益，面向温暖的社会发起“爱的支点”公益慈善项目。
女力时代全力支持美儿SMA关爱中心，让我们共同用爱心作支点，助力SMA的孩子们寻找自由与快乐。在此诚挚地邀请您伸出缓手。
日行一善 善行一生
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