时间年轮从盛夏走到深秋,
我们迎来了《女也说》第五期。
在全新场地 MAO Livehouse 成都,
和冯家妹度过了一个温暖的下午。
工作人员早早就开始准备,
只为创造最完美的回忆。
每一期《女也说》,
我们都希望能带给你不同的感受。
深秋午后,
嘉宾与主持人早早就到了现场,
就活动内容进一步沟通。
观众们也陆陆续续来到活动现场
一起听她说,勇敢说,女也说。
活动从 SMA 的科普视频开始,我们才逐渐系统性地了解到这项罕见病的产生方式、发病率、阶段等等。
SMA 是常染色体隐性遗传病,携带者与常人无异,但如果夫妻双方都是携带者,则每次怀孕,孩子都有1/4的几率会患病。由于普通人群中约每50人就有1个会是携带者,我们倡导建议大家有意识地进行婚育前携带者筛查。
宝宝患有 SMA 的表现:肢体松软无力。正常孩子在三个月左右就能抬头和翻身,但 SMA 患者不会,他们甚至不会怎么哭,因为没有太多的力气。我们希望所有的家长,都能在婴幼儿阶段密切关注孩子的运动功能发育是否有滞后的情况。
冯家妹说:
当你没有办法的时候,心态就是最重要的。
冯家妹说:
尽管道阻且长,但是不忘初心。
冯家妹说:
每个 SMA 患者,都是聪明的小天使。
冯家妹说:
最想要感谢的,是所有的人。
冯家妹说:
感谢冯家妹带来的精彩分享
感谢女也说创始人 JOYCE 女士
感谢所有的幕后工作人员
更感谢每一个来到现场的你