女也说NO.5现场 | 冯家妹:SMA公益路道阻且长,但是不忘初心.

女也说NO.5现场 | 冯家妹:SMA公益路道阻且长,但是不忘初心.

女也说女性沙龙 内地女星 2019-11-06 10:50:24 579

时间年轮从盛夏走到深秋,

我们迎来了《女也说》第五期。

在全新场地 MAO Livehouse 成都,

和冯家妹度过了一个温暖的下午。



工作人员早早就开始准备,

只为创造最完美的回忆。

每一期《女也说》,

我们都希望能带给你不同的感受。



深秋午后,

嘉宾与主持人早早就到了现场,

就活动内容进一步沟通。


观众们也陆陆续续来到活动现场

一起听她说,勇敢说,女也说。



-----
-----


活动从 SMA 的科普视频开始,我们才逐渐系统性地了解到这项罕见病的产生方式、发病率、阶段等等。



SMA 是常染色体隐性遗传病,携带者与常人无异,但如果夫妻双方都是携带者,则每次怀孕,孩子都有1/4的几率会患病。由于普通人群中约每50人就有1个会是携带者,我们倡导建议大家有意识地进行婚育前携带者筛查。


宝宝患有 SMA 的表现:肢体松软无力。正常孩子在三个月左右就能抬头和翻身,但 SMA 患者不会,他们甚至不会怎么哭,因为没有太多的力气。我们希望所有的家长,都能在婴幼儿阶段密切关注孩子的运动功能发育是否有滞后的情况。



-----
-----

冯家妹说:

当你没有办法的时候,心态就是最重要的。


几年前冯家妹拥有了生命中第一个宝宝,叫美儿。她对她有最美好的期望和祝愿。可美儿却患上了 SMA,在确诊之前,甚至被误诊为脑瘫和代谢病,治疗了一段时间。


当时医生跟她说,没有药和方法,回家等着吧。


但冯家妹一直坚信美儿能好起来。



美儿患病的时候,她刻意地把孩子“藏”起来保护她,期待治愈的那一天再带她面对大众。


她始终抱有希望,或许下个月、或许明年就有救治孩子的药了。


可直到美儿真正离开的时候,冯家妹才真正意识到这个病真的有医生说的有那么恐怖。


她说:“我本来计划要为我的女儿做很多很多事情的,后来觉得为她做的事情太少了,所以想要为她去做一些事情,也是心灵上的慰藉。”


这就是冯家妹做 SMA 公益的初衷,也是给美儿最好的礼物



真正去了解 SMA 知识后,冯家妹才知道这没有那么绝对。其实有很多事可以做,尽管当时国内没有药物可治,这时候孩子的日常护理就尤为重要。



在这个过程中,她认识了Ⅲ型患者马斌,也是一起创建美儿 SMA 关爱中心的伙伴。


马斌在十几年前就开始自学知识,了解 SMA 的内容,为患者提供支持,解答患者问题,但是还没有系统化。他们发现,在孩子患病的过程中还有很多事可以做,可是很多人却不知道。


所以他们一起创立了美儿 SMA 关爱中心,去帮助更多患者家庭。



-----
-----

冯家妹说:

尽管道阻且长,但是不忘初心。


与以往汶川地震等做的公益都不同,做这件事之前,她的朋友和家人并不是那么同意。他们说:“做这件事你需要用一辈子去做,它不容易,可能你付出了很多经历精力时间情感,也没有结果,舆论还会有不好的地方。”


但对于冯家妹来说,做这件事与以前做的任何事情都不一样,因为有对美儿的爱在那,所以她十分坚定,从未后悔过,并且越来越觉得做这件事是值得的。



每一次的分享现场,不管遇见了多少人,只要有一个人了解到这件事情,并且觉得身边有人有这样的症状却一直未确诊,回去能告诉他让他有意识地去检查,这件事就是有意义的。


通过美儿 SMA 关爱中心和相关方的共同努力,第一款 SMA 治疗药物在今年进入了国内。


因为每一个 SMA 患者,都在与时间赛跑。



-----
-----

冯家妹说:

每个 SMA 患者,都是聪明的小天使。


聊到 SMA 患者的故事,冯家妹与我们分享了许多可爱的小天使。他们有 “国际奥数冠军”,也有“最佳创作者”包珍妮。


前不久刚过完18岁生日的珍妮,全身上下只有大拇指可以动,她现在只能靠呼吸机呼吸。


但她热爱生活,她学英文、学日语,建群与其他患者分享学习、游戏、生活;她写诗写歌,用语言表达自己丰富的内心。



珍妮的家庭比较特殊,她生病后,家人没有去查基因,以为这是小概率事件,后来就生下了同样患 SMA 的弟弟,这才知道是父母都携带遗传基因。


这也是我们想要分享给大家的,希望所有人能有意识地去做检查。


尽管家里很辛苦,但在父母身心疲惫的时候,珍妮却一直鼓励他们:“连我这样的人都有勇气活下去,多活一天就是赚一天,你们也可以坚持的。”



珍妮的故事打动了在场所有人。


-----
-----

冯家妹说:

最想要感谢的,是所有的人。


一直以来,家人、朋友、以及素未相识的陌生人,给予了家妹很多帮助。


美儿患病的阶段,是家人日夜轮班在医院照顾孩子。


开始做 SMA 公益后,是朋友们给予了经济和精力上的支持。


如今,她想要感谢每一位帮助自己的朋友,是大家的努力让更多人了解 SMA,让更多孩子得到了关爱。



-----
-----

冯家妹说:

希望宣传普及 SMA,每个人都有意识去做健康检查,去规避一些事情发生。也许在未来很多很多年后,就没 SMA 了。




也许正是由于发自内心的真实,
家妹的分享感染了现场的观众们,
气氛热烈而感动。


不少观众纷纷参与互动,


▲女也说第二期嘉宾 Rita


▲女也说第三期嘉宾董小闻



还有许多女也说新认识的好朋友
向家妹提出了一些知识性问题,
也分享了身边朋友有类似经历的故事。


我们也为互动嘉宾准备了一套特别的礼物:
天使宝贝珍妮创作的诗集、SMA 爱心小天使、
SMA 纪念别针和小旗、女也说第五期特制风铃。




活动的最后,
我们为家妹送上了 
YC·BEAUTY 鲜花设计品牌
提供的精美鲜花,
家妹也在女也说纪念帆布袋上签名留念。



美儿 SMA 关爱中心为我们授予了
爱心企业称号
承蒙支持,荣幸之至。




女也说美好的时光,总是转瞬即逝。还有太多的精彩没来得及捕捉,还有太多旅程等待你来解锁。


如果你也有故事、经历还没来得及分享,欢迎以文字或者语音形式发到后台,或者找间美美的咖啡厅,与我们线下约谈。


女也说,期待的是你勇敢说。

欢迎每一位你的加入,女也说的精彩未完待续。我们第六期、第七期、第很多期再相遇。






感谢冯家妹带来的精彩分享

感谢女也说创始人 JOYCE 女士

感谢所有的幕后工作人员

更感谢每一个来到现场的你


  感谢本次活动:
主办单位
展泰文化
特邀支持
美儿SMA关爱中心
场地支持
MAO Livehouse 成都
公益伙伴
马尾咖啡、花幸摄影
现场花艺设计
YC·BEAUTY 鲜花设计品牌
媒体支持
西部娱乐咖、成都经典946广播电台
芝士娱乐、CITY LIFE城市志
通路支持
COOLBEER 进口啤酒馆、勒克立方
2M Coffee、JU JIAN、百脑汇、鱼堂
Na Riddle、飞机酒吧、PLAY MORE
灶咖、AERO BAR、董小姐音乐工作室


关注我们,一起听她说,勇敢说,女也说。
取消

感谢您的支持鼓励,我会继续努力的!

文章地址:

用户邮箱:

打赏金额:USDT

点击”去打赏“,即可进行打赏支持本文章哦

发表评论