内地女星 女也说NO.5现场 | 冯家妹:SMA公益路道阻且长,但是不忘初心.
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时间年轮从盛夏走到深秋，
我们迎来了《女也说》第五期。
在全新场地 MAO Livehouse 成都，
和冯家妹度过了一个温暖的下午。
工作人员早早就开始准备，
只为创造最完美的回忆。
每一期《女也说》，
我们都希望能带给你不同的感受。
深秋午后，
嘉宾与主持人早早就到了现场，
就活动内容进一步沟通。
观众们也陆陆续续来到活动现场
一起听她说，勇敢说，女也说。
活动从 SMA 的科普视频开始，我们才逐渐系统性地了解到这项罕见病的产生方式、发病率、阶段等等。
SMA 是常染色体隐性遗传病，携带者与常人无异，但如果夫妻双方都是携带者，则每次怀孕，孩子都有1/4的几率会患病。由于普通人群中约每50人就有1个会是携带者，我们倡导建议大家有意识地进行婚育前携带者筛查。
宝宝患有 SMA 的表现：肢体松软无力。正常孩子在三个月左右就能抬头和翻身，但 SMA 患者不会，他们甚至不会怎么哭，因为没有太多的力气。我们希望所有的家长，都能在婴幼儿阶段密切关注孩子的运动功能发育是否有滞后的情况。
几年前冯家妹拥有了生命中第一个宝宝，叫美儿。她对她有最美好的期望和祝愿。可美儿却患上了 SMA，在确诊之前，甚至被误诊为脑瘫和代谢病，治疗了一段时间。
美儿患病的时候，她刻意地把孩子“藏”起来保护她，期待治愈的那一天再带她面对大众。
她始终抱有希望，或许下个月、或许明年就有救治孩子的药了。
可直到美儿真正离开的时候，冯家妹才真正意识到这个病真的有医生说的有那么恐怖。
她说：“我本来计划要为我的女儿做很多很多事情的，后来觉得为她做的事情太少了，所以想要为她去做一些事情，也是心灵上的慰藉。”
这就是冯家妹做 SMA 公益的初衷，也是给美儿最好的礼物。
真正去了解 SMA 知识后，冯家妹才知道这没有那么绝对。其实有很多事可以做，尽管当时国内没有药物可治，这时候孩子的日常护理就尤为重要。
在这个过程中，她认识了Ⅲ型患者马斌，也是一起创建美儿 SMA 关爱中心的伙伴。
马斌在十几年前就开始自学知识，了解 SMA 的内容，为患者提供支持，解答患者问题，但是还没有系统化。他们发现，在孩子患病的过程中还有很多事可以做，可是很多人却不知道。
所以他们一起创立了美儿 SMA 关爱中心，去帮助更多患者家庭。
与以往汶川地震等做的公益都不同，做这件事之前，她的朋友和家人并不是那么同意。他们说：“做这件事你需要用一辈子去做，它不容易，可能你付出了很多经历精力时间情感，也没有结果，舆论还会有不好的地方。”
但对于冯家妹来说，做这件事与以前做的任何事情都不一样，因为有对美儿的爱在那，所以她十分坚定，从未后悔过，并且越来越觉得做这件事是值得的。
每一次的分享现场，不管遇见了多少人，只要有一个人了解到这件事情，并且觉得身边有人有这样的症状却一直未确诊，回去能告诉他让他有意识地去检查，这件事就是有意义的。
通过美儿 SMA 关爱中心和相关方的共同努力，第一款 SMA 治疗药物在今年进入了国内。
聊到 SMA 患者的故事，冯家妹与我们分享了许多可爱的小天使。他们有 “国际奥数冠军”，也有“最佳创作者”包珍妮。
前不久刚过完18岁生日的珍妮，全身上下只有大拇指可以动，她现在只能靠呼吸机呼吸。
但她热爱生活，她学英文、学日语，建群与其他患者分享学习、游戏、生活；她写诗写歌，用语言表达自己丰富的内心。
珍妮的家庭比较特殊，她生病后，家人没有去查基因，以为这是小概率事件，后来就生下了同样患 SMA 的弟弟，这才知道是父母都携带遗传基因。
这也是我们想要分享给大家的，希望所有人能有意识地去做检查。
尽管家里很辛苦，但在父母身心疲惫的时候，珍妮却一直鼓励他们：“连我这样的人都有勇气活下去，多活一天就是赚一天，你们也可以坚持的。”
一直以来，家人、朋友、以及素未相识的陌生人，给予了家妹很多帮助。
开始做 SMA 公益后，是朋友们给予了经济和精力上的支持。
如今，她想要感谢每一位帮助自己的朋友，是大家的努力让更多人了解 SMA，让更多孩子得到了关爱。
希望宣传普及 SMA，每个人都有意识去做健康检查，去规避一些事情发生。也许在未来很多很多年后，就没 SMA 了。
女也说美好的时光，总是转瞬即逝。还有太多的精彩没来得及捕捉，还有太多旅程等待你来解锁。
如果你也有故事、经历还没来得及分享，欢迎以文字或者语音形式发到后台，或者找间美美的咖啡厅，与我们线下约谈。
欢迎每一位你的加入，女也说的精彩未完待续。我们第六期、第七期、第很多期再相遇。
感谢冯家妹带来的精彩分享
感谢女也说创始人 JOYCE 女士
感谢所有的幕后工作人员
更感谢每一个来到现场的你
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《女也说》她时代·态度沙龙。听她说；勇敢说；女也说！《女也说》是一个专注女性思想和精神层面成长的沙龙活动，聆听她们的故事，说出自己的故事，扛起她时代态度女性的大旗，我们一直在路上！
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