特邀嘉宾：李智楠
他是《十八岁的天空》中帅气爽朗的校草“石延枫”
他是《乱世佳人》中重情重义的小恩子
他是《烽火佳人》中多重性格的黎绍峰
他是《因为遇见你》中痴情执着的陆思深
他亦是公益发声人李智楠
除了演员、歌手，李智楠也是一位热心公益的人，曾捐助患有先天性心脏病的孩子，他在国际罕见病日（2月的最后一天）了解罕见病现状后决定为罕见病发声。
罕见病不罕见。众所周知，前日离世的著名物理学家霍金是一名罕见病患者，但或许你并不知道演员奥黛丽·赫本亦是一名罕见病患者。(可见文章：你不知道的奥黛丽 · 赫本 | 因你珍稀 所以珍惜）
据统计，全球约有7000多种罕见病。尽管单一疾病的患者人数不多，但当这些患者聚在一起，总人数将接近4亿。每15个人里，就有一名罕见病患者。
其实我们每个人的基因都存在缺陷，约有80%的罕见病由遗传缺陷引起。其实我们都一样，都存在不为人知罕见的地方。
于患者自身来说，疾病是他们摆脱不掉的枷锁，需要长期与之抗衡；于健康者来说，关注一个疾病群体，则体现了他大爱无疆的崇高情怀。因为珍稀，所以珍惜。任何关注，都是帮助。
......
罕见病发展中心（CORD）携手造就举办一场特殊的罕见病宣讲活动——《生命之美》，本次活动我们将从罕见病病理学、试管婴儿、心身医学，从患者本身的故事，从基因编辑能否改变患者痛苦的各个角度来阐述我们的主题演讲。
本期嘉宾
1
黄如方
罕见病发展中心（CORD）创始人、主任
2
用心灵的力量去战胜一切病魔
黄悦勤
中国疾病预防控制中心精神卫生中心主任
中国残疾人联合会副主席
如何不被得病吓死？
如何看待身边的得病者？
为什么50年前宣布死亡的霍金刚刚离去？
3
父亲与我的梦想：未来的孩子不再有疾病
卢光琇
遗传学与生殖医学专家
中信湘雅生殖与遗传医院院长
如何能让罕见病不再遗传？
73岁老男人也会得乳腺癌？
徐静蕾冷冻卵子是多此一举？
4
我们已窥见生命之门的密码
周文浩
复旦大学附属儿科医院副院长
罕见病能快速发现并治愈吗？
罕见病在中国存在哪些困难和挑战？
血糖增高都是糖尿病吗？
5
读懂自己的基因说明书
吕 晖
上海交大生物信息系特聘教授、系主任
上海市儿童医院生物医学信息中心主任
人类也有使用说明书？
罕见病也有大数据？
如何利用人工智能帮助罕见病诊断？
6
选择绝望的深渊还是拥抱明天的日出
（同冯家妹双人演讲）
王蕾蕾
罕见病病友
东方卫视《妈妈咪呀第五季》全国总决赛冠军
如何走出黎明前的黑暗？
面对现实，我们还应该用眼泪吗？
即便有不可改变的理由，我们该放弃梦想吗？
7
选择绝望的深渊还是拥抱明天的日出
（同王蕾蕾双人演讲）
冯家妹
罕见病患者母亲
歌手、演员
如何走出黎明前的黑暗？
面对现实，我们还应该用眼泪吗？
即便有不可改变的理由，我们该放弃梦想吗？
活动信息
活动时间：2018年3月25日 10:00
演讲场地：上海梅赛德斯奔驰文化中心·音乐俱乐部（浦东新区世博大道1200号）
票价：99元（本次所售门票均捐予罕见病发展中心（CORD））
主办方：
上海四叶草罕见病家庭关爱中心【罕见病发展中心(CORD)】是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由黄如方先生于 2013 年创建，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。
公益支持：
造就是一家创立于2015年年底的创新文化品牌。造就，基于社会责任的承担和文化理想而发起。2015年11月，造就举办第一次演讲活动。至今，已经举办50多场不同规模的剧院式演讲，邀请超过200位全球领域的行业领袖来到上海世博演讲，并创造了近五亿的线上曝光量。
支持伙伴：
点击“阅读原文”或扫描二维码即可订票
购票须知
▵可上下滑动
扫描二维码进行患者登记
欢迎投稿
☟
小编微信：CORD17
精彩回顾
感谢您的支持鼓励，我会继续努力的!
文章地址：
用户邮箱：
打赏金额：USDT
点击”去打赏“，即可进行打赏支持本文章哦
