第九个“国际罕见病日”，著名影星、歌手韩庚出席由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会主办的“从不罕见”公益传播年启动发布会。
会上，瓷娃娃罕见病关爱中心等组织机构联合发布《2016中国罕见病调研报告》；中国社会福利基金会宣布设立罕见病工作委员会，并与新成立的病痛挑战基金会共同推进罕见病议题，联动罕见病病友及组织、医生、公众三方宣传罕见病群体的“29+计划”，启动“从不罕见－公益传播年”。
著名影星、歌手，罕见病宣传大使韩庚在发布会上说：“公益一直是我关注的领域，可能很多人不了解罕见病，但是我希望通过自己的努力，让更多的人支持罕见病群体，每个人都有罕见的时候和罕见的部分，所以罕见从不罕见”。
韩庚同瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥在台下合影
张泉灵在舞台上介绍自己为何关注罕见病
瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥具体介绍了病痛挑战基金会的2016年预期工作，包括搭建平台、资助罕见病群体、支持病友自组织发展、进行公众倡导等。
中国社会福利基金会副理事长朱朝英在台上分享基金会为罕见病公益组织付出的努力
北京医学会会长金大鹏在台上表示，医学界将全力支持基金会、瓷娃娃中心及罕见病相关公益事业。
瓷娃娃罕见病关爱中心项目副总监孙月在台上发布《罕见病公众认知态度调研报告》《罕见病群体生存状况调研报告》
罕见病人士黄文康在台上讲述自己的故事，对聚焦罕见病群体的各界力量表达了感谢与期待。
青岛市社会保险研究会副会长兼秘书长刘军帅在台上介绍青岛医保全覆盖罕见病的经验
韩庚在“从不罕见”公益传播年启动发布会现场
韩庚参加北京病痛挑战公益基金会启动仪式
沸点投资公司创始人于光东在台上发言
由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会主办“从不罕见”公益传播年启动发布会。图为罕见病工作委员会揭牌仪式现场。
千龙图像｜走心原创
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