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“渐冻症” 、“捐献器官”、“美女博士”… 人们用这些关键词勾勒出娄滔的形象，让她在网络上迅速走红。10月20日，她住的ICU病房外依然喧哗与骚动，等在那里的有记者、NGO组织的工作人员、慕名而来的热心人、来推销偏方的“神医”……

10月19日 娄滔躺在病床上用眼球发微信

┃把我的呼吸器拔掉 让我捐献器官

对娄滔本人来说，这一切都不重要。当天晚上，她情绪失控，又一次陷入绝望。她用眼睛传递出的语言告诉父亲娄功余：“不治了，我真的痛苦了，我受不了了，你们，求求你们，爸爸妈妈，你们也尽力了，求求你们吧，把我呼吸机拔掉，让我捐献器官，剩余的东西火化呗。”

2016年1月，娄滔被查出患有肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”。因“病痛挑战”在社交媒体上的风靡，这种罕见病曾经为很多人所知，但它对患者的摧残和带来的痛苦量级其实是很少人知道的。和其他患者3-5年的发病期不同，娄滔病情恶化得非常快，半年多一点的时间她就陷入瘫痪，连吃饭、张嘴都没力气了。

患病之前的娄滔。受访者供图

今年，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，一直靠呼吸机维持生命。两年来，这个家庭一直在“希望-失望-绝望-再次希望”的状态中循环往复，压力越来越大，娄滔和家人都几近崩溃。

10月20日 武汉某医院 娄滔在这里接受治疗

┃钝刀割肉一般的折磨

拔呼吸机的想法，在“渐冻症”病人群体里很常见。清醒着绝望，一步步看着自己死亡，心理的折磨非其他人能理解。

“可能今天还能蹒跚慢走，明天就要坐上轮椅；可能今天还能慢慢咀嚼，明天就要靠管子往胃里打；可能今天还能动动手指眨眨眼睛，明天连转动眼球都做不到。”患者自发组建的QQ群里，一位“渐冻症”患者这样形容自己的病情。

残酷的是，由于“渐冻症”不会影响患者的感觉和神志，只能眼睁睁看着自己的生命凋零。这对于患者和家属来说，是如钝刀割肉一般的折磨。

QQ群里，有人在诊疗前说，“我才20岁啊，我宁肯得艾滋病也不愿得这个病”，文字后面流泪的动画表情真实而刺眼。另一位病友则称，在自己彻底不能活动之前，会考虑自杀。

娄功余说，女儿不会选择用呼吸机来维持生命。

┃娄父：如果有奇迹呢？

“好转就是完全康复，能够健健康康的，蹦蹦跳跳的，这样她会接受。如果是一种完全维护生命的状态，比如医生都说了，她这个病如果说要不出现其它的并发症的话，用呼吸机维持个三五年，十年八年都有可能，但是我闺女绝对不会这样。”

10月20日晚 娄滔的父亲娄功余从ICU病房出来

ICU内，让娄滔有继续求生意志的，是医院给她安排了一间独立的病房。

深夜，娄功余疲惫地从ICU里走出来，这个55岁的男人刚刚平复了女儿的心情，他说：“实话说我对这个治疗是不报多大希望的。因为我已经把这个事儿，我闺女把这个事情已经看清楚了，但是全社会这么关注，全社会有这个大爱，我们不去实施这个行为，也显得太自私了。但愿，如果说有奇迹出来呢？如果我们不去努力，这机会失掉了就是我们终身的遗憾，我就是要少留遗憾。”

（文/杜边柯 视频/任启平）

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