三年过去了，因病夭折的女儿还是冯家妹的软肋。

大多数时间，别人看到的她是洒脱的，明亮的，很瘦但有用不完的劲儿，唱歌，演戏，自驾游，玩帆船，做公益，是个闲不住爱折腾的人。

但偶尔，对女儿的想念像一记重拳，捶在冯家妹胸口，眼泪猝不及防就涌出来。

“我不想让别人用异样的眼光看她”

很多人认识冯家妹是在十年前。

2005年“超级女声”，冯家妹是成都赛区第四名。排在她前面的三个人，是李宇春、张靓颖和何洁。

现在回想起来，在某段时间，生活待她是宽厚的。

她喜欢小孩，尤其是女儿，就真的生了个女儿。

“我爱漂亮，等她长大了，我要把她打扮的特别好看。以前背的小挎包我都给她留着，还特意把背带改短了。我都想好了，她几岁的时候就要送她去跳芭蕾舞。”冯家妹对女儿的未来有许多想象。

生活是在什么时间突然转了弯，她不知道。万分之一的患病机率，砸在了女儿身上。

收到确诊通知那天，所有关于未来的设想全部化为灰烬。

“医生说我女儿活不过两岁，我不信呀。”

成都、北京、香港，冯家妹带着女儿辗转一间又一间医院。她总想着，奇迹或许就等在下一个地方。

但没有一个医生可以开出一粒药。回去好好照顾她，医生都这么说。

等待中的奇迹终究没有发生。

2013年10月12号，脊髓性肌萎缩症——SMA（SpinalMuscular Atrophy），一种无法治愈的、隐性遗传基因罕见病，在冯家妹女儿一岁半的时候，夺走了她幼小的生命。

生活并没有停止下坠。一年后，冯家妹离婚了。

这一切，都在沉默中发生着，连她最好的朋友都不知情。

“我不想让别人用异样的眼光看她，说这个小孩是一个残疾人，不能走路。我总想等我把她的病治好了，让她像一个正常的小孩那样去跟别人玩。”选择沉默，是出于一个母亲对孩子的保护。

“而且，我不想把自己的坏情绪传染给别人，不想和朋友说这些的时候，两个人一起哭。”

“我也只能做到这，但代表我的心意”

冯家妹的女儿走了，但还有很多孩子在苦苦挣扎。脊髓性肌萎缩症大多在两岁以前的婴儿时期发病，从助步器到轮椅，再到卧病在床，双腿无法站立，不能穿衣吃饭，睡觉翻身也需要家人帮助，被噩运抽中的小孩就这样一步步成为身体的囚徒，直到呼吸肌不再工作，或是全身器官衰竭死去。

无药可用是很多罕见病都面临的困境，很少有药企愿意不计成本研发罕见病治疗药物。而SMA患者，还需要购买呼吸机、吸痰器等辅助仪器进行治疗，10万到20万不等的昂贵费用把很多孩子拒之门外，在他们所剩无几的时间里，生活质量并不太高。

冯家妹想为他们做点什么。

女儿患病期间，冯家妹结识了同患SMA的病友马斌。他是Ⅲ型患者，4岁发病，20岁确诊，今年已经43岁。

想要成立SMA基金的念头，得到了马斌的赞同。以冯家妹女儿命名的美儿SMA专项基金成立了。他们可以帮助贫困家庭的患儿，资助其购买辅助仪器。

基金的第一笔捐款，来自冯家妹远在北京的一个朋友，一个收入并不算高的公务员。

“家妹，我想给你捐一万块钱。钱不多，但是我作为一个公务员，拿工资吃饭的人，我也只能做到这，但这代表我的一个心意。”冯家妹至今仍清晰记得这第一笔钱的来历。

冯家妹朋友不少，在基金收到的捐款里他们每个人都有份。胖姐，是冯家妹的好朋友，也是一位公益人士。她从胖姐基金里拨了6万块，捐给美儿基金。

“我把它当成女儿，说了很多话”

去年10月，冯家妹为一个珠宝品牌设计了一款手镯，每卖出一副，企业就向她的基金捐出10块钱。手镯是蝴蝶形状的，取名也叫“蝶”。发布会上冯家妹对媒体说，之所以设计成蝴蝶是因为自己从小非常喜欢蝴蝶，有破茧重生的意思。

没说出口的，是她对蝴蝶心有执念的真正原因。

女儿走的那天晚上，家里来了一只蝴蝶。“我坐在沙发里，那只蝴蝶就落在我面前的柱子上。”像这样的回忆，会让冯家妹突然哽咽。

“这个就是美儿。”冯家妹的妈妈说。老一辈的人相信这些。

冯家妹就真的叫了一声，把手伸出去。“它直接飞到我手上，站着一直不动，还在家里盘旋了很久，才飞走了。”

两天之后，女儿火化的那个凌晨，家里又飞来一只。“我靠得再近，它也不会飞走。我就把它当成女儿，跟它讲了很多话。后来把窗户打开，让它走了。”

从那天起，蝴蝶对于冯家妹，有了特殊的意义。

有次冯家妹在片场拍戏，是个雨天，突然一只很大的蝴蝶掉在她眼前。剧组里有人往后退，差一点就要踩到它，冯家妹一把把他推开，捡起蝴蝶，赶紧放到草丛里。

这样的时刻并不多，她不允许自己情绪失控。

“演了几个戏唱了几首歌，我不是明星”

今年1月，美儿SMA关爱中心拿到了民政部门的许可。冯家妹更忙了。

别的明星做公益是见缝插针，她却搭上了70%的时间和精力。

今年春节前，冯家妹买了一首歌，钱都付过了。但一直到8月，都没有时间去录音。

“制作人都要疯了，说你还录不录？再不来这首歌都要过时了。我说我真的没有时间。”

朋友也催着冯家妹“上进”。“你为什么前段时间发了三首歌以后你就再也没有动静了？你为什么为不继续发？我回答是我没空，最近很忙。”

朋友说她“不务正业”，明明唱歌拍戏是正业啊。

在很多人眼里，冯家妹是明星，她自己不这么认为。“我真的不是明星，我说我就是演了几个戏唱了几首歌，我只能说我是个演员。碰到一个好的导演或者剧本，正好我们双方都有合作意愿的时候，这个角色我也喜欢，那我就去拍拍，就是这样。”

“我是一个没有太多追求和愿望的人，没想过我要成为一个伟大的演员，或是多么有名的歌手，我只把他们当成工作而已。只要能够解决我自己或者家人基本生活，对于我来讲就OK了。多余的时间我就是想做我觉得应该做的事。”

“那一刻我有点懵”

2016年8月5日，历经一年筹备，关爱中心组织的SMA大会终于要举行了。

这是国内第一个专门针对SMA的大会。200多名患儿和患儿家长，怀着一腔热望从四面八方赶来北京。在这之前，他们靠QQ群交流信息，彼此分担痛苦。

大会前一天晚上，主办方为他们举办了一场简单的欢迎晚宴。

冯家妹到得有点迟，推开餐厅的门，所有的家长一拥而上，把她团团围住，握着她的手，不住地说谢谢：如果没有你，我们就没有这一次相聚的机会，我们这个群体也不会被社会关注。

“那一刻我觉得有点懵。原来我在他们心中这么重要，他们对我的期望这么高。”场面完全出乎冯家妹的预料，“我应该还要更努力。”

第二天上午9点，大会如期举行。开幕式上，由于身体原因不能到场的患儿发来祝福视频，是一个容貌清秀的女孩儿，因为肌肉萎缩动弹不得，歪着脑袋躺在床上，喉咙处插着一根两指粗的白色管子。祝大会圆满成功，她笑着说。

坐在观众席的一位患儿妈妈却哭了。黑暗中，她不能自已地抽动着肩膀，两只手交叠着捂住嘴巴，但徒劳无功。哭声还是从指缝间溜了出来，坐在她旁边的另一位患儿家长被她感染，很快加入了哭泣的队伍。

没人能体会她们的孩子正在忍受着怎样的痛苦，也没人知道她们正经历着怎样的绝望。

大会还在进行，冯家妹悄悄溜出会场，跑去大会特意预留的儿童活动区。她跪在地垫上，和孩子玩玩具，和患儿家长聊天，心里想着，如果这些孩子能好起来，和正常的小孩一样该有多好。

“所有遭遇不幸的人，不要一味悲鸣，要勇敢面对”

“脊髓性肌萎缩症还不被大众普遍认知，我们首先要让社会知道它是什么，然后告诉大家不要恐慌。虽然这个病很残酷，但可预防，不是必然会发生的。”冯家妹把关爱中心的重心放在脊髓型肌萎缩病的科普上。

关爱中心还在辅助科研机构，推进治疗药物的研发。“我觉得这个是根本的，可以帮助到SMA患者群体的事情。”

希望还是有的。前些天有几个家长告诉冯家妹，国外研发出了一种药，可以缓解SMA患儿的病情。“他们刚知道这个消息的时候，有一两晚兴奋到睡不着觉。这种药不管效果好不好，对患儿有多大帮助，对家长来说，都是很大的鼓舞。”

这也更让冯家妹坚定了自己的想法，要尽最大努力推动罕见病特别是脊髓性肌萎缩症的医疗发展。“所有遭遇不幸的人，不要一味悲鸣，要勇敢面对。”她说。

还有一个月，冯家妹就30岁了。

没有对“初老”的焦虑，“我反而认为现在的状态比好多年以前都要好，更成熟，更漂亮。”

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