罕见病不罕见。众所周知，前几日离世的著名物理学家霍金是一名罕见病患者，但或许你并不知道演员奥黛丽·赫本亦是一名罕见病患者。

据统计，全球约有7000多种罕见病。尽管单一疾病的患者人数不多，但当这些患者聚在一起，总人数将接近4亿。每15个人里，就有一名罕见病患者。

其实我们每个人的基因都存在缺陷，约有80%的罕见病由遗传缺陷引起。我们都一样，存在着不为人知罕见的地方。

于患者自身来说，疾病是他们摆脱不掉的枷锁，需要长期与之抗衡；于健康者来说，关注一个疾病群体，则体现了他大爱无疆的崇高情怀。因为珍稀，所以珍惜。任何关注，都是帮助。

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罕见病发展中心（CORD）携手造就举办一场特殊的罕见病宣讲活动——《生命之美》，本次活动将从罕见病病理学、试管婴儿、心身医学、大数据等（从患者本身的故事，从基因编辑能否改变患者痛苦）各个角度来阐述我们的主题演讲。

我们还邀请了三位公众人物，公益倡导人李智楠，罕见病病友王蕾蕾，罕见病患者母亲冯家妹共同为罕见病发声。

开场宣言：生命之美

李智楠

演员、歌手

• 他是《十八岁的天空》中帅气爽朗的校草“石延枫” 

• 他是《乱世佳人》中重情重义的小恩子

• 他亦是公益发声人李智楠

选择绝望的深渊还是拥抱明天的日出

（双人演讲）

王蕾蕾

罕见病病友

东方卫视《妈妈咪呀第五季》全国总决赛冠军

冯家妹 

罕见病患者母亲

歌手、演员

• 如何走出黎明前的黑暗？

• 面对现实，我们还应该用眼泪吗？

• 即便有不可改变的理由，我们该放弃梦想吗？

开场致辞：罕见病值得每个人去关注

黄如方

罕见病发展中心（CORD）创始人、主任

用心灵的力量去战胜一切病魔

黄悦勤

中国残疾人联合会副主席

康复国际执行委员会委员及附属健康与功能委员会主席

• 如何不被得病吓死？

• 如何看待身边的得病者？

• 为什么50年前宣布死亡的霍金刚刚离去？

父亲与我的梦想：未来的孩子不再有疾病

卢光琇

遗传学与生殖医学专家

中信湘雅生殖与遗传医院院长

• 如何能让罕见病不再遗传？

• 73岁老男人也会得乳腺癌？

• 徐静蕾冷冻卵子是多此一举？

  
  

我们已窥见生命之门的密码

周文浩

复旦大学附属儿科医院副院长

• 罕见病能快速发现并治愈吗？

• 罕见病在中国存在哪些困难和挑战？

• 血糖增高都是糖尿病吗？

读懂自己的基因说明书

吕晖

上海交大生物信息系特聘教授、系主任

上海市儿童医院生物医学信息中心主任

• 人类也有使用说明书？

• 罕见病也有大数据？

• 如何利用人工智能帮助罕见病诊断？