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超女冯家妹失去孩子后

中国慈善家杂志内地女星 2019-08-07 10:42:21 579

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“我现在想起美儿很少有那种特别难过或伤感的时候，反而都是很美好的东西。”她平静地回忆，“甚至我有时候觉得，她走了以后反而成就了我们这样一个组织。”

化蝶

美儿走的那天，冯家妹的房间里飞进一只蝴蝶。

“你是不是美儿？”

冯家妹试着和那只蝴蝶对话。“如果你是的话，就飞到妈妈手上来。”

她摊开手掌，蝴蝶翩然而至，流连许久。之后，还是飞走了。

2013年，冯家妹年仅1岁半的女儿美儿因患脊髓性肌萎缩症（SMA）而夭折。脊髓性肌萎缩症是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，美儿5个月大的时候被确诊，冯家妹带着她辗转于成都、北京、香港各地求医，但始终没有听到任何好消息。

“我们没有吃过一颗药，去看任何一个医生，说的都是同样一句话，‘回去好好养着吧’。”

冯家妹在2005年以超级女声成都赛区第四名的成绩踏入娱乐圈，唱歌、拍戏、做主持，享受着生活本身，没有想要成为一线明星的野心，“只是希望有一点事业，有亲友在身边”。

但困境突然而至。

冯家妹不相信自己的女儿“活不过3岁”，她始终乐观地等待着医学上的突破性进展，每天想象着美儿长大后会留什么样的发型，穿什么样的裙子。“今年没有药，明年可能就有了。”

抱着女儿可能会痊愈的愿望，冯家妹除了父母和最亲近的二三好友，没有告诉任何人有关美儿的身体状况。她希望美儿重新出现时，是一个健康的孩子，不会受到歧视，心理上也不会有落差。

患病期间，美儿时常会面临肺部感染、呼吸衰竭等问题，插上呼吸机抢救已是家常便饭。冯家妹在美儿床边搭了一个简易行军床，时刻监控着美儿的生命体征。“真的很累很苦，但是那个阶段你心里面有一个意念，没时间伤感。”

冯家妹自小就习得坚强和承受。初中时，父母远在外地经商，她在班主任家中寄住了3年。

美儿治疗期间，冯家妹没有离开过片场。美儿离世后，她也没有将消息扩散出去，甚至连身边的工作人员都不知道。“很难从自己的口中说出那几个字，就是我的女儿怎么样了，那种话你讲不出口。”

然而，她的粉丝们没有停止过给美儿邮寄礼物，冯家妹不想继续这种无意的“隐瞒”，决定通过微博说明一切。

“其实当你回过头来再想这个事情，或者要用笔写下来的时候，你才真的觉得难过。可能（之前）从意识上没有完全接受她走了，就感觉她还在，时间长一点的时候，你才真正意识到，她是真的走了。”

回忆和美儿朝夕相处的日子，一些甜蜜的细节还远远地在时光深处闪烁。

那时美儿还不会开口说话，每次冯家妹打趣地问她“爱不爱妈妈”“妈妈美不美”，美儿只会懵懂地点点头。冯家妹甚至一度无力地盼望，美儿得的是白血病或是某一类肿瘤，“那样的话，我就可以拼尽全力去给她治了，她还是有希望的。”

对于美儿，冯家妹怀有太多遗憾，“我准备要为她做的事情，全都做不了。”这种遗憾令她开始把目光投向那些和美儿一样的患儿，“我想我或许可以帮助他们做些什么。”

2016年，这一心愿获得实现的途径。为了帮助像美儿一样患有脊髓性肌萎缩症的孩子及其家庭，冯家妹和一名SMA患者马斌共同发起成立了美儿SMA关爱中心。

这个中心的成立令冯家妹得到了一定的抚慰。“我现在想起美儿很少有那种特别难过或伤感的时候，反而都是很美好的东西。”她平静地回忆，“甚至我有时候觉得，她走了以后反而成就了我们这样一个组织。”

生息

美儿SMA关爱中心的成立并不是冯家妹第一次接触公益。

早在2007年，因为痴迷于户外运动，冯家妹加入了由一群户外运动爱好者成立的一个社团组织。次年5月，汶川地震发生，该社团组织募集了一批物资打算运到成都，冯家妹加入到这一行动中，自此与公益结缘。

是时，她对公益的理解尚停留在经济援助和物质支持层面，直到成立美儿SMA关爱中心，她对公益的真正内涵的理解才逐渐达成。

“我们要做的是让整个社会对这个疾病有认知，当年我们对SMA了解得太少，不单是大众，连医生、专家也是。”

冯家妹至今对于美儿当年没有得到适宜的治疗而耿耿于怀，“我们可以做康复训练，用一些辅助仪器，可以让孩子的生命质量提高，延长寿命。”

今年5月24日，诺华制药的创新型基因疗法药物Zolgensma在美国获批上市，成为首个用于治疗两岁以下儿童脊髓性肌萎缩症的基因疗法。6月1日，中国初级卫生保健基金会与美儿SMA关爱中心联合宣布，脊髓性肌萎缩症患者援助项目正式启动，与之合作的渤健公司研发了全球首个，也是国内目前获批的唯一一个SMA治疗药物诺西那生钠注射液，将为符合项目申请条件的患者提供援助。

冯家妹偶尔会想，如果美儿能够在呼吸机的支持下活到现在，是不是就能治了？

除了帮助引进药物，支持患者家庭，冯家妹还希望未来能够建立康复机构，培训专业人员，服务于患者群体，更重要的是，通过自身的影响力，将宣传效果最大化。她认为，如果为人父母者能够有意识地在生产前进行遗传病基因检测，“那么有可能未来的几十年，甚至100年以后，就没有这种病了。”