尘肺病是地球上最古老的职业病之一,据说三千多年前建造金字塔的埃及奴隶就有这种病,中国北宋孙平仲在《谈苑》里已有记载,“贾谷山采石人,石末伤肺,肺焦多死”。国际劳工组织提出“所有的职业病都是可以预防的”,然而尘肺病这种职业病多年来一直在中国的土地上肆虐。“中国是世界上尘肺病最严重的国家,估计全国有超过1200万工人受硅尘危害威胁”(《农村尘肺病人社区康复》,中国社会出版社,2014年第1版,P2)。
小袁的出生跟一位中国尘肺病农民有直接关系,他叫任能平,男,1977年出生,如果还健在,今年刚好四十周岁。在百度上搜索他的名字,有1300个结果。而他的微博至今还有1029位粉丝。
任能平,陕西商洛市镇安县柴坪镇向阳村一组的普通农民,因家庭条件不好,小学没毕业就早早外出打工。上世纪九十年代他跟着同乡到河南文峪金矿工作,7年后偶然在医院检查就被发现尘肺病。尽管身体已经不好,但为了养活一家老小,他别无选择地继续在矿上抱病工作了8年。2012年他已经病到基本丧失劳动力,被医院多次下了病危通知书,最后只能山区回家。
2015年7月10日,袁立作为志愿者下乡调研,第一次见到任能平,在他简陋的家里。一进门袁立就看到他为自己准备的棺材。这时候任能平已经离不开制氧机,骨瘦如柴。由于他性格腼腆眼神清澈面带笑容,见了很多病友的袁立觉得他很柔软很亲切,跟他一见如故,两人就这么成了朋友。
2015年10月,任能平病情加重被送到铜川矿物中心医院治疗,住了22天。袁立特别抽空去突击探访,想给他一个惊喜。谁知道在去医院的路上,袁立就接到任能平的生平打给她的第一个电话,打听她人在哪里,仿佛冥冥之中心有灵犀。任能平在袁立探访后的第二天凌晨1点33分还发了微博,说自己特别高兴。
2016年1月6日,任能平因袁立等好心人的资助下在无锡市人民医院接受陈静瑜院长主持的肺移植手术。这一次手术在微博上进行了全程直播,据说是中国首例网络直播的器官移植案例。由于任能平“是尘肺导致的继发性肺动脉高压,尘肺粘连非常厉害,加上他只有不到80斤体重、全身的血液不超过4000毫升”,所以经评估医生决定只对他做右单肺移植。
袁立有幸受邀全程参与手术的观察,亲眼目睹了被捐赠的肺如何一早从桂林空运至无锡,争分夺秒确保在6小时内从一个空间的手术室进入另一个空间的手术室;任能平的右尘肺如何被技术高超的医生艰难地花费了2小时才剥离出来;手术刀在切割尘肺时与坚固物体相遇发出的咯吱咯吱声,甚至她还大着胆子摸了从尘肺里找出来的黑色结节,最小的直径4厘米,最大的甚至有10厘米,摸起来与摸石头无异。
尘肺病就是因为在工业粉尘的环境下长期工作,工人的肺组织逐步恶化,肺部逐渐变硬,肺逐步丧失功能的职业病。任能平在他的微博里多次提到,肺部憋着气好像要憋爆炸一样,无比痛苦,如果遇到停电,制氧机无法工作,生活的每分每秒都变成了煎熬。
手术后袁立一直守在任能平的身边,握着他的手给他鼓励,希望他能像他的名字那样平安。1月7日,任能平短暂醒来还颤抖着写下一句“感恩捐献者,深表谢意”。但是二天后,因为手术后并发症,他还是离开了这个世界。袁立当时非常非常难过,觉得自己对不起任能平。其实每一位疾病救助的捐赠人,如果得知所帮助的病人最后没有挺过来,都会十分难过。
跟任能平认识只有短短183天,却让袁立刻骨铭心。袁立知道他这样的尘肺农民,中国还有很多,所以想要成立一个公益基金来帮助他们。2016年11月14日,上海袁立公益基金会,也就是小袁,就诞生了。
小袁的微博开通个把月以来,常有网友联络希望能帮助他们进行肺部移植,而小袁必须坦诚地告诉大家,未来基金会暂时不考虑再支持肺移植手术来帮助病友。这样的手术要成功,至少取决于好几个因素:
第一、刚好要有身高体重血型都匹配的新鲜健康肺器官的捐赠;
第二、被捐赠的肺器官从被切割下来到进入新的胸腔不能超过6小时,而中国至今还没有器官移植运输的专用飞行器,所以需要找到客运的普通航空飞机来承接,时间要掐得半点不差,路上遇到交通拥堵、空中限流都会带来噩梦;
第三、被移植的病人身体客观上能承受大手术;
第四、要投入大量资金,除了手术本身,还有手术后持续的医药费和检查费至少每年10万元;
第五、要有非常专业的医生团队。即使无锡人民医院中国最好的肺移植专业队伍,每年能承接的手术不过十几例。2015年中国媒体披露,官方统计报告的尘肺病人数已经超过72万人,这么多病人不可能靠有限的肺移植手术来改善现状。
莫前生,一位跟任能平年龄差不多的重庆病友,1996年开始跟老婆在宁波的蔺草厂工作,2001年夫妻俩都被确诊为尘肺病。他也想方设法筹了钱做了肺移植,幻想着手术之后身体就会健康,但没想到始终被病魔纠缠,“病情越来越严重,而且每天要为昂贵的抗排斥药物承担债务,从此陷入债滚债的境地”(《农村尘肺病人社区康复》,P187)。他也已故。
小袁的团队近期都在绞尽脑汁做未来的发展计划,常常这周想到一个方向,下周调研之后或者与同行交流之后又推倒重来,反反复复。虽然开头很难,但小袁知道这件事情值得坚持,而且已经知道几条不能走的路,这未尝不是一种宝贵经验。